Gabriele è un bambino di 8 anni seguito per un grave ritardo dello sviluppo, tetraparesi spastica e epilessia in terapia polifarmacologica con vigabatrin, levetiracetam, fenobartbital. Come molti bambini di questo tipo è alimentato tramite PEG, è in terapia con lansoprazolo e riceve alti flussi con naso cannule come supporto respiratorio oltre a una terapia cronica a mesi alterni con tobramicina inalatoria per colonizzazione polmonare da Pseudomonas.
Nel corso dell’ultimo anno il bambino ha iniziato a presentare episodio di dolore improvviso e acuto con cadenza circa bisettimanale difficilmente localizzabile, ma per i genitori prevalentemente ipogastrico, con risposta alla terapia antidolorifica con paracetamolo o ibuprofene. Il dolore era stato attribuito all’acuirsi della stipsi inveterata di cui il bambino aveva sempre sofferto con scarsa risposta a macrogol (somministrato in maniera incostante dalla famiglia) e in secondo luogo all’eliminazione di renella che si presentava da anni considerata come secondaria alla scarsa idratazione del bambino. Gli accertamenti stomatologici e radiografici per escludere carie o fratture erano negativi così come gli esami ematici per escludere episodi di pancreatiti ricorrenti (possibile causa di dolore nei bambini in PEG). Vista la buona risposta del dolore ai farmaci di prima linea e un riferito lieve miglioramento adeguando la terapia per la stipsi si decideva di rivalutarlo al successivo controllo. Il bambino tuttavia torna in anticipo rispetto a quanto programmato per la presenza di febbricola da circa 10 giorni con associata diarrea: durante questo periodo il dolore si era presentato in maniera molto più intensa e frequente, e questa volta alla visita nel pannolino del bambino viene trovata la “renella”, ossia multipli calcoli di colore rosa (Figura) che analizzati si dimostreranno essere calcoli composti principalmente di struvite. Un’urinocoltura eseguita per studiare la possibile causa infettiva alla base della calcolosi evidenzierà la presenza di Providencia stuarti, batterio Gram-negativo presente per lo più come infezione dei pazienti ospedalizzati/cateterizzati. Il bambino ha ricevuto quindi una terapia antibiotica con ceftibuten 9 mg/kg per un mese con miglioramento dei dolori. Le cause di dolore nei bambini con gravi deficit cognitivi sono molteplici (per citarne alcune contratture muscolari, stipsi, RGE, carie, fratture, pancreatiti) e vanno sempre cercate e trattate per migliorare la qualità di vita del bambino. Nonostante questo non è raro imbattersi nei nostri ambulatori in pazienti mai trattati per la stipsi o il reflusso gastroesofageo o piuttosto mai visti da un dentista. La calcolosi renale è una possibile causa di dolore in questi bambini che ne sono predisposti per via dell’osteopenia, dell’immobilizzazione o dell’utilizzo di farmaci (es. topiramato). Va trattata correggendo le possibili cause scatenanti alla base come disidratazione o infezioni, che spesso saranno da batteri “insoliti” per via dell’ospedalizzazione frequente e delle molte terapie antibiotiche che sono necessarie nel corso della loro vita.