Bambini e genitori in ospedale
Nell’editoriale di gennaio 2007, “Bambini e genitori in ospedale” Federico Marchetti affronta un problema importante, la qualità della vita dei bambini e dei genitori durante la degenza in un reparto di pediatria dei nostri ospedali e auspica un confronto su questo tema.
Per questo motivo, per aprire un confronto, e mettere in comune esperienze che servono a far crescere e a migliorare l’assistenza ospedaliera ai bambini nel nostro Paese, al sud come al nord segnaliamo la nostra esperienza.

La ristrutturazione del locale che al centro del reparto di Pediatria ospitava i 95 pazienti affetti da talassemia era ormai urgente e improcrastinabile, e un questionario compilato dai pazienti stessi ci ha guidato nella scelta dei colori dei pavimenti, delle pareti, del soffitto e della sistemazione di varie suppellettili e arredamenti.
Partendo dalle loro indicazioni è stato costruito un piccolo reparto, con ingresso autonomo, composto di due stanze di degenza, con moderne poltrone trasfusionali, con accanto ad ogni letto prese elettriche per caricare i telefonini o attaccare la play station ( la richiesta più frequentemente espressa dai ragazzi), una medicheria e uno studio medico.
Le stanze attintate con colori pastello, con soffitto azzurro come il cielo ( come espressamente richiesto dalla maggioranza dei ragazzi) sono tutte climatizzate, e dotate di TV e video registratori, 50 libri per ragazzi, 4 computer portatili collegati ad internet con rete wireles, 3 play station, 2 lettori di cd per ascoltare musica in cuffia.
E poi gli stessi ragazzi talassemici hanno realizzato quadri e disegni che sono stati sistemati nelle loro stanze.
Inoltre, l’idea di inserire, nell’arredo delle stanze, opere di artisti napoletani ha realizzato quel connubio arte-assistenza medica che aiuta a valorizzare e a stimolare i pazienti a quelle che sono le positività della vita e la possibilità di utilizzare il computer e poter navigare in internet durante la trasfusione ha lo scopo di rendere la terapia seppur impegnativa una procedura “marginale”.
Da questo cambiamento strutturale sono nate poi una miriade di iniziative, un sistema elettronico di raccolta dati dei pazienti, un opuscolo sui consigli alimentari, le riprese video nel nostro reparto per la maratona di Theleton, la campagna di informazione sulla prevenzione della talassemia realizzata in collaborazione con il Comune di Napoli e che vede il capitano della squadra di calcio del Napoli testimonial convinto dell’iniziativa. La sua visita a Natale ai ragazzi talassemici è stata semplice e commuovente, sentirsi accolti e al centro delle attenzioni per questi ragazzi e per le loro famiglie è molto di più della semplice solidarietà. Tutto questo è stato realizzato grazie alla volontà e alle capacità di un gruppo di medici, sostenuti dalle associazioni di volontariato, che hanno trovato collaborazione nei tecnici e nella dirigenza dell’ospedale come mai prima d’ora.
I ragazzi hanno avvertito, che le loro richieste non sarebbero rimaste come “parole al vento”. Il loro atteggiamento è radicalmente cambiato e nei loro occhi oggi si legge la serenità, la gioia di avere finalmente un loro spazio-identità-dignità. La nostra azione è stata congiunta e da questa alleanza (medici-pazienti) è nata una sintonia che ha migliorato il rapporto medico-paziente, un collante inimmaginabile. Ciò, è stata la dimostrazione di come la centralità del malato è la migliore terapia da attuare per raggiungere obiettivi che potrebbero sembrare molto lontani.
Il sentirsi senza un posto riconosciuto nell’ambito della divisione di Pediatria, era per loro come non essere identificati come persone, ma solo come patologia (essere talassemici). La dimostrazione del loro e del nostro cambiamento è stata confermata, durante le feste natalizie, dall‘enorme quantità di SMS inviati al nostro call center Talassemia.
In quest’ultimo periodo un altro profondo cambiamento è avvenuto con la riorganizzazione degli orari del DH e con la possibilità di poter praticare il controllo dell’emoglobina e la trasfusione di emazie concentrate nella stessa giornata. Un altro passo in avanti verso una migliore qualità di vita e una riduzione dei loro accessi in Ospedale.
Ora corriamo avanti veloci, verso il traguardo più importante: la guarigione.

Paolo siani, Aldo Filosa



UOC Pediatria, AORN A. Cardarelli, Napoli
luned�, 5 Marzo 2007, ore 15:59