Rivista di formazione e aggiornamento di pediatri e medici operanti sul territorio e in ospedale. Fondata nel 1982, in collaborazione con l'Associazione Culturale Pediatri.
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UOC di Pediatria, Ospedale di Treviglio (Bergamo)
Indirizzo per corrispondenza: valentina_aba@yahoo.it
Sommario
Traumi da abuso decuplicati nel lockdown
I pediatri: “Non chiudete le scuole. La vera emergenza è la violenza sui bambini”
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Violenza sui bambini, nuove povertà, isolamento, regressi scolastici, diagnosi mancate. Sono anche queste le conseguenze di Covid-19 e delle chiusure di scuole e attività, compreso il mancato accesso a cure e controlli. Ma di questo ci si occupa molto poco, a vantaggio di altre problematiche, talvolta enfatizzate senza una reale motivazione scientifica. Anche di questo si è parlato al 32° Congresso ACP - Associazione Culturale Pediatri, appena concluso, che quest’anno ha ospitato esperti nazionali e internazionali, invitati a un confronto a tema Covid-19.
Traumi da abuso decuplicati nel lockdown: è questa la pandemia
“Si è parlato tanto della sindrome iper-infiammatoria, rara complicanza di Covid-19, ma ha coinvolto e coinvolge pochissimi* bambini rispetto a chi è maltrattato. Al contrario, abbiamo dati** decuplicati sui bambini con trauma cranico da abuso”, ha detto Costantino Panza, pediatra di famiglia, coordinatore delle Pagine elettroniche di Quaderni acp.
“Dobbiamo anche tenere a mente che stare a casa da scuola significa per molti bambini rinunciare all’unico pasto completo, ed essere esposti alle difficoltà psicologiche e allo stress degli adulti”, ha aggiunto Federica Zanetto, presidente ACP.
Perry Klass: “Tra i bimbi morti di Covid-19, il 45% era ispanico e il 29% afroamericano”
“L’emergenza Covid-19 negli Stati Uniti ha determinato una perdita dei progressi educativi nei bimbi con disabilità dello sviluppo e stress estremo per le famiglie colpite da malattie, perdita del lavoro, povertà e insicurezza abitativa”, ha detto nel suo intervento Perri Klass, star internazionale della pediatria e opinionista del New York Times, ricordando che i bambini hanno rappresentato solo il 10% di tutti i casi di Covid-19 negli Stati Uniti.
“Con oltre 200mila decessi da Covid-19, ricercatori e medici ancora non si capacitano che i decessi tra i minori siano stati solo 100. I bambini hanno molte più probabilità di morire per omicidi, annegamento o ustioni”.
Significativo che, tra i bimbi morti di Covid, “il 45% fosse ispanico e il 29% afroamericano: i loro genitori sono più spesso lavoratori essenziali e vulnerabili, le famiglie vivono in povertà e senza accesso garantito all’assistenza sanitaria, e hanno sottostanti disparità di salute come l’obesità”.
Insomma, anche dagli Usa, abbiamo dati a conferma della bassa incidenza di Covid-19 nei bambini: cosa che rende le scuole tendenzialmente più sicure rispetto ad altri luoghi di aggregazione. Allo stesso tempo, le conseguenze delle chiusure prolungate degli istituti scolastici portano danni certi.
Angel Carrasco: “A Madrid un forte aumento delle ustioni non accidentali tra i bambini”
“Il lockdown è iniziato da noi il 15 marzo ed è stato particolarmente duro per i bambini - racconta Angel Carrasco, Presidente della Confederazione Europea delle cure primarie pediatriche a Madrid - Anche noi abbiamo contato un significativo aumento delle lesioni non accidentali tra i minori, specialmente ustioni”.
Ora, anche la Spagna affronta una pesantissima seconda ondata, che coinvolge però soprattutto giovani adulti. Nell’ultimo mese, i bambini (0-14 anni) sono stati circa il 10% dei casi totali, 2/3 dei quali sopra i 5 anni.
“La pandemia più grave è l’aumento della povertà nelle fasce deboli, l’aumento della violenza sui bambini, la mancanza di follow-up per quei bambini con malattie croniche, ma anche la mancanza di controlli di base adeguati, che potranno portare a un aumento delle malattie croniche non diagnosticate”, continua Carrasco.
“Nella seconda ondata, in Spagna, la gestione non è migliorata. Riaprire tutto, dopo il lockdown, è stato un enorme errore. Ma siamo sicuri di una cosa: le scuole avevano bisogno di riaprire e devono restare aperte. La scuola è importante per tutti e per i bimbi vulnerabili in particolare. Le scuole bene organizzate non hanno prodotto grandi focolai: questo è ciò che vediamo. Gli adulti e i giovani adulti, nelle università e nella movida, sono il problema. Le scuole no. Quello che serve sono più risorse: abbiamo pochi servizi e poco personale, come in Italia”.
Costantino Panza: “La corsa italiana ai vaccini non è razionale”
Siamo sottoposti a un vortice di informazioni riguardo Covid-19 e questo non danneggia solo l’opinione pubblica e il diritto del singolo a formarsi una opinione sostenuta da fatti, ma danneggia anche medici e pediatri, messi sottopressione dalle richieste dei pazienti.
“La notizia che vaccinarsi contro l’influenza possa aiutare i bambini contro il nuovo coronavirus è stata distorta. Si tratta solo di un’ipotesi, non avvalorata, ma dal condizionale, diversi titoli della stampa italiana, sono passati alla certezza - ha ricordato Panza - Inoltre, se leggiamo quell’ormai celebre articolo, fino in fondo, scopriamo anche conflitti di interesse discreti e impegnativi. Non significa che lo studio non abbia valore, ma ci aiuta a inquadrare”. L’attuale corsa ai vaccini antinfluenzali nei bambini sani è dunque una corsa parzialmente irrazionale e non supportata a pieno, come ACP ha ribadito più volte.
*Ne ha contati 10 l’ospedale Papa Giovanni di Bergamo durante il lockdown.
**Dati dell’ospedale Great Ormond Street di Londra che ha messo a confronto il periodo del lockdown del 2020 con lo stesso periodo negli anni precedenti, trovando un rapporto di 10 a 1 nei bambini ricoverati per trauma cranico da abuso.
Covid: in aumento del 30% i casi di anoressia e bulimia
Il prof. Dalla Ragione: "pandemia trauma per i più giovani"
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Aumentano i casi di disturbi alimentari, in questo periodo di emergenza coronavirus, “addirittura del 30% così come purtroppo della stessa percentuale è aumentato il tasso di mortalità”: sono i dati forniti in una intervista al Messaggero Umbria da Laura Dalla Ragione, direttore del Centro disturbi del comportamento alimentare di Todi.
Dalla Ragione parla di “bollettino di guerra” dopo che nelle ultime ore ci sono stati due decessi (non in Umbria) di pazienti con DCA (Disturbi del comportamento alimentare).
“Ci sono - spiega - Regioni in cui si muore di più e altre in cui si muore meno dipende dai servizi, se in un territorio ci sono o meno, perché di anoressia non si muore è una patologia che si cura e da cui si può guarire ma si muore se mancano le cure”.
“I casi sono sempre stati spalmati in tutte le Regioni con un incidenza che è del 10% delle giovani tra i 12 e i 25 anni. Un numero - osserva Dalla Ragione - già sottostimato e che non prende in considerazione i maschi, ma che comunque in questo 2020 ha visto una crescita incredibile. Durante il lockdown sono aumentati i casi di esordi della malattia e si sono aggravati quelli preesistenti: gli effetti della pandemia sono dannosi anche qui con ragazzini sempre più piccoli che soffrono di questi disturbi anche di 11 anni. I DCA hanno origini traumatiche e la situazione legata alla pandemia è certamente un trauma per questi ragazzini che si sono trovati soli senza amici in una situazione di angoscia e magari di tensioni familiari dovute al lockdown. Sono quindi aumentate le richieste di ricoveri di minori di 14 anni” e il problema in questo momento è anche quello della difficoltà di reperire i posti.
Temi, questi, approfonditi nel libro Cuori invisibili - Obesità e disturbo da alimentazione incontrollata in età evolutiva (Il Pensiero scientifico editore) che Laura dalla Ragione ha curato insieme a Simone Pampanelli e che è in uscita questa settimana.
Covid: oncologi, se i numeri non cambiano il cancro sarà la nuova pandemia
Cure contro i tumori non tutelate nell’emergenza coronavirus
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La lotta ai tumori non è tutelata dall’emergenza Covid. È quanto denunciato dagli esperti che hanno preso parte alla prima sessione, in digitale, dell’evento Cracking cancer forum 2020. “Con questi numeri - ha affermato Attilio Bianchi, direttore generale dell’Istituto Nazionale Tumori IRCCS Fondazione G. Pascale di Napoli - la prossima pandemia sarà il cancro”.
“Non è vero che stiamo garantendo i percorsi oncologici”, ha dichiarato nel suo intervento Oscar Bertetto, direttore del Dipartimento rete oncologica Piemonte-Valle d’Aosta.
“C’è - ha aggiunto - una estrema carenza di Servizi diagnostici, in molte strutture non possiamo inviare pazienti perché non sono state separate dalle aree Covid. Abbiamo bisogno di avere spazi Covid free al di fuori degli ospedali”. Sulla stessa linea l’intervento di Pierfranco Conte, ordinario di Oncologia medica dell’Università degli Studi di Padova e coordinatore della Rete oncologica del Veneto. “I tumori - ha sottolineato - purtroppo sopravvivranno al Covid e nonostante decreti e documenti non è vero che l’Oncologia viene preservata perché si appoggia a Radiologia, Endoscopia e altri Servizi che sono pesantemente influenzati”. Sempre nel suo intervento Conte ha allargato la sua denuncia a tutta l’organizzazione sanitaria: “Si parla di modello Italia per il Covid, ma il nostro Paese ha la stessa mortalità del Messico, quattro volte quella della Germania, il doppio di Francia e Inghilterra. Bisogna spiegare il perché”.
Cancro alla cervice uterina e tumori HPV possono essere eliminati. Ma in Italia vaccinato solo il 60% delle ragazze target
L’Italia aderisca alla strategia globale dell’OMS e di ECCO
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Appello degli oncologi italiani insieme al Presidente della Mission Board for Cancer della Ue, Walter Ricciardi e a diversi parlamentari. Obiettivo: raggiungere il 90% delle quindicenni immunizzate, il 70% delle donne con uno screening HPV-DNA test effettuato entro i 35 anni, e ancora, entro i 45, il 90% delle donne con lesioni precancerose o cancro della cervice siano in trattamento.
L’Italia deve essere protagonista e partecipare con forza alle Call to action promosse dall’OMS e da ECCO (European Cancer Organization) per cancellare il tumore della cervice uterina (e tutti quelli HPV-correlati) entro il 2030.
Questo l’appello lanciato nel corso di una conferenza stampa virtuale Eliminazione dei Tumori HPV-correlati. Le risposte dell’Italia alle Call To Action di OMS ed ECCO dall’AIOM, dal Presidente della Mission Board for Cancer della Commissione Europea Walter Ricciardi e da rappresentanti delle Istituzioni, dopo la decisione dell’assemblea generale dell’Organizzazione di lanciare una mobilitazione planetaria.
Il 17 novembre scorso, l’OMS ha infatti lanciato ufficialmente la strategia di eliminazione del cancro al collo dell’utero, che si pone l’obiettivo di ridurre, entro il 2050, di oltre il 40% i nuovi casi di malattia e di 5 milioni i decessi. Un momento storico: per la prima volta infatti i 194 Paesi membri dell’Organizzazione si impegnano a eliminare una forma di cancro.
Un obiettivo proposto recentemente anche dallo European Cancer Organization (ECCO), che si è spinta oltre, ponendosi l’obiettivo di eliminare tutti i tumori causati dall’HPV. Per questo ha indicato un piano di intervento articolato su quattro punti: prevenzione attraverso programmi di vaccinazione universale; screening precoci attraverso l’HPV-DNA test; migliori trattamenti; crescita della sensibilizzazione ed educazione sul tema dei tumori HPV-correlati. La parola d’ordine è quindi raggiungere il 90% delle quindicenni immunizzate, il 70% delle donne con uno screening HPV-DNA test, test effettuato entro i 35 anni, e ancora, entro i 45, il 90% delle donne con lesioni precancerose o cancro della cervice siano in trattamento.
Tuttavia, secondo i dati più recenti diffusi dal Ministero della Salute, solamente il 60% delle ragazze che rientrano nel target primario del programma di immunizzazione risulta protetto contro i tumori correlati all’HPV, e soltanto una donna su due ha eseguito il Pap-test o HPV-DNA test, aderendo ai programmi di screening organizzato nelle diverse Regioni. Nonostante in Italia siano pienamente disponibili e gratuiti i programmi di prevenzione primaria e secondaria, e ci sia completo accesso a tutti i trattamenti, ancora il 32% delle pazienti non sopravvive a cinque anni dalla diagnosi.
Da molti anni è ormai noto e dimostrato il legame tra il papillomavirus e alcune forme di cancro. È responsabile, solo nel nostro Paese, di oltre 6500 nuove diagnosi l’anno di tumori non solo alla cervice uterina (2400 l’anno) ma anche dell’ano, oro-faringe, pene, vagina e vulva. Sono tutte patologie facilmente prevenibili attraverso i programmi di prevenzione primaria e secondaria, disponibili gratuitamente e attivi da molti anni su tutto il territorio nazionale: deve essere una priorità dell’intero sistema sanitario riuscire ad aumentarne l’adesione. Troppi uomini e donne sono ancora esposti al rischio evitabile di gravi malattie oncologiche. Oltre il 75% delle donne sessualmente attive si infetta nel corso della propria vita con il papillomavirus. Non tutti questi contagi determinano un tumore, ma il rischio oncogeno aumenta, così come le possibilità di trasmettere l’agente patogeno durante i rapporti”.
Negli ultimi anni, nazioni extra-europee hanno annunciato e reso operativi piani d’azione per ridurre fortemente l’incidenza del cancro alla cervice uterina. Nonostante i dati non siano ancora ottimali, le politiche di prevenzione già attive in Italia hanno creato le condizioni favorevoli perché il nostro Paese sia il primo in Europa a poter raggiungere gli obiettivi fissati dall’OMS. Bisogna però tener conto delle emergenze socio-sanitarie legate alla pandemia: la situazione che stiamo vivendo sta in parte compromettendo il sistema di prevenzione oncologica che abbiamo istituito negli ultimi anni. Il Covid-19 ha dimostrato come sia ancora più necessaria una programmazione tempestiva e adeguata per limitare il più possibile patologie gravi”.
“Il New England Journal of Medicine ha pubblicato recentemente uno studio che avvalora ulteriormente l’efficacia della vaccinazione contro l’HPV: le adolescenti vaccinate tra il 2006 e il 2017 presentano un tasso di prevalenza di cancro della cervice uterina pari alla metà di quello che si registra fra le donne non vaccinate. La vaccinazione è stata in grado di prevenire il 63% dei tumori.
“La prevenzione, a oggi, è la migliore cura di cui si dispone e l’Italia, grazie alle politiche messe in atto, può rappresentare il primo Paese europeo a raggiungere questo importante traguardo.
“Il vero pilastro per combattere le malattie oncologiche è la prevenzione. Allargare l’attività di screening a tutte le coorti anagrafiche e diffondere l’informazione fra le nuove generazioni, tutelare la salute delle donne sono fondamentali azioni del nostro sistema sanitario che non dobbiamo mai trascurare.
Con la diffusione delle patologie HPV correlate dovuta alla sospensione o comunque al differimento delle attività di prevenzione causate dalla pandemia, è ancora più urgente rafforzare tali attività tramite il ripristino dei servizi dedicati, la comunicazione ai cittadini sull’importanza della vaccinazione, il recupero delle lacune immunitarie che si possono essere create durante l’emergenza e l’espansione dei servizi per le vaccinazioni di routine che consentano di offrire questa importante opportunità a tutela della salute”.
“Abbiamo bisogno, ora più che mai, di provare a guardare oltre le difficoltà quotidiane a cui è sottoposto il SSN legate all’emergenza Covid, cercare di rinforzare i sistemi di Prevenzione tumorale, che oggi subiscono lo scotto maggiore. Vi è la necessità da un lato di sensibilizzare gli adolescenti, le famiglie e gli insegnanti sull’importanza della vaccinazione anti-HPV, rinforzando la comunicazione, e dall’altro di creare un PDTA per l’HPV, in grado di offrire, all’interno della stessa struttura sanitaria la possibilità di prendere in carico i pazienti, con la partecipazione di più professionisti sanitari che possano così guidare il paziente nella precoce individuazione di insorgenza tumorale”.
Allergie in età pediatrica, 8 gli alimenti responsabili nel 90% dei casi
Nuove strategie dagli allergologi
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Le allergie alimentari rappresentano un problema comune in età pediatrica, tuttavia secondo gli allergologi, che conoscono bene l’impatto sulla qualità di vita delle gravi allergie alimentari a rischio shock anafilattico con i suoi esiti potenzialmente mortali, in termini di reale prevalenza e impatto del problema, c’è una sostanziale tendenza a sovradimensionare il fenomeno.
Qual è quindi il reale l’impatto dell’allergia alimentare in età pediatrica? Anche se alcuni studi stimano una prevalenza di allergia alimentare in età pediatrica fino al 20%, tuttavia il dato più realistico è quello compreso tra lo 0,5% e il 5%, riportato da trials condotti utilizzando il test di provocazione con l’alimento sospetto, a oggi, il criterio diagnostico più attendibile.
“Capita ancora troppo spesso infatti - spiega la dott.ssa Carmen Montera, Allergologa pediatrica segretario del consiglio direttivo AAIITO (Associazione Allergologi Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri) - che un bambino venga sottoposto a una dieta di eliminazione in base al semplice sospetto clinico, a una positività al prick test, o al valore elevato di IgE specifiche sieriche. Nella pratica clinica, però, il percorso diagnostico-terapeutico specialistico dovrebbe essere avviato solo a fronte di una anamnesi puntuale, evitando il più possibile l’approccio ‘semplicistico’ basato sulla mera esecuzione delle prove allergiche, seguita dalle successive diete di eliminazione, che risultano il più delle volte inutili.”
“Nelle allergie alimentari dell’età pediatrica conoscere e attuare le procedure diagnostiche essenziali e darne una corretta interpretazione è una priorità non solo scientifica ma anche etica - osserva il dott. Antonino Musarra, specialista allergologo ed ex presidente AAIITO - le decisioni che ne conseguono, infatti, possono influenzare le abitudini e la qualità della vita sia del paziente che dei famigliari, condizionandole in modo sostanziale e per un tempo indeterminato”.
Otto alimenti causano il 90% delle allergie nei bambini!
• Latte e uova, nei primi anni di vita
• Grano, arachidi, soia, frutta a guscio, crostacei e pesce, nelle fasi della crescita.
La prevenzione delle allergie nel primo anno di vita, cosa è cambiato? Negli anni ’80 e ’90 si pensava che l’assunzione precoce, nei primi mesi di vita, degli alimenti ‘allergenici’ potesse favorire la sensibilizzazione e il successivo sviluppo di allergie alimentari. I pediatri, pertanto, nell’attuare lo svezzamento, ritardavano l’introduzione degli alimenti ritenuti ‘allergizzanti’.
Questa strategia preventiva si è dimostrata non solo inefficace, ma forse addirittura dannosa. Si sono accumulate, infatti, numerose evidenze a conferma del fatto che ritardare l’introduzione degli alimenti solidi oltre il 6° mese di vita non previene l’allergia alimentare anzi può favorirla. In quest’ottica gioca un ruolo fondamentale l’allattamento al seno, la cui durata ottimale dovrebbe essere prolungata, laddove possibile, almeno per i primi 6 mesi di vita e, in ogni caso, non sospeso durante tutto il periodo dello svezzamento, da iniziare tra il 4° e il 6° mese di vita.
E allora quando va introdotto il latte vaccino? Fino al 2014 si raccomandava, al posto del latte materno, l’utilizzo di formule lattee a ridotta allergenicità, ma recentemente queste raccomandazioni sono state messe in discussione. Oggi, sia nei casi di mancanza del latte materno sia al momento dello svezzamento, gli esperti consigliano di ricorrere alle normali formule derivate dal latte vaccino.
E le uova di gallina? Fino a pochi anni fa l’uovo veniva introdotto nella dieta del lattante con grande cautela: non prima dei 6-7 mesi il tuorlo, e non prima dell’anno l’albume. Numerosi trials hanno mostrato come sia più vantaggiosa, ai fini della riduzione del rischio di comparsa di allergia all’uovo nei mesi successivi, un’introduzione precoce, cioè tra il 4° e il 6° mese di vita.
L’unica situazione che richiede una certa prudenza riguarda il bambino affetto da dermatite atopica medio-grave: in questi casi l’introduzione dell’uovo deve essere preceduta da una valutazione allergologica che escluda l’esistenza di una sensibilizzazione verso le proteine dell’uovo, potenzialmente pericolosa al momento dell’assunzione dell’alimento.
Il caso arachidi: una precoce introduzione riduce il rischio di sviluppo di allergie. Nonostante si tratti di un alimento poco usato nei primi anni di vita nei Paesi non-anglosassoni, è quello che ha raccolto le evidenze maggiori circa l’utilità di una precoce introduzione nella dieta del lattante, al fine di ridurre il rischio di comparsa di allergia all’arachide. Nei lattanti “ad alto rischio”, affetti da dermatite atopica grave, allergia all’uovo o entrambe, è raccomandata l’introduzione delle arachidi durante lo svezzamento (tra il 4° e l’11° mese di vita), sotto forma di burro, crema, granulato.
Sta arrivando la Desensibilizzazione Orale Per Alimenti (DOPA), una tecnica sperimentale che riesce a indurre la tolleranza alimentare tramite la somministrazione graduale e progressiva di un alimento, partendo da piccole dosi, con l’obiettivo di arrivare a una quantità predeterminata (considerata protettiva) oppure alla dose massima tollerata dal paziente.
“In passato l’unico approccio terapeutico alle allergie alimentari del bambino era l’eliminazione assoluta dell’alimento dalla dieta - spiega il dott. Giuseppe Pingitore, Allergologo Pediatrico coordinatore Regione Lazio AAIITO - In questo modo da una parte si ‘congela’ il problema nel tempo, senza attivare nessuna azione di stimolo alla tolleranza immunologica, d’altra parte si espone il bambino al rischio di gravi reazioni che si potrebbero verificare anche per minime quantità di alimento assunto erroneamente. Oggi, la sfida nel trattamento delle allergie alimentari è rappresentata dalla DOPA, una procedura che consiste nella somministrazione dell’alimento ‘incriminato’ iniziando con dosi molto basse e aumentandone lentamente e progressivamente le quantità; questo tipo di approccio è praticabile, da un’equipe medica esperta solo in un ambiente idoneo ad affrontare eventuali reazioni”.
La DOPA, al momento ancora sperimentale, oltre a consentire in molti casi di ‘tollerare’ l’alimento sotto altra forma (molti bambini tollerano il latte e l’uovo sotto forma di prodotto da forno, o semplicemente cotti), permette di aumentare progressivamente la quantità di alimento tollerata dal bambino.
L’importante risultato è un notevole miglioramento della qualità della vita del bambino e della famiglia, terrorizzati da possibili reazioni che possano verificarsi per assunzioni inconsapevoli di piccole quantità dell’alimento, considerando anche i tanti momenti della vita quotidiana (scuola, attività sportiva, gite scolastiche, feste) in cui può mancare un controllo da parte dei genitori.
Dermatite atopica del bambino, secchezza cutanea e prurito intenso tra i sintomi della patologia infiammatoria
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La dermatite atopica è la patologia più frequente in età pediatrica e interessa circa il 20% dei bambini tra 0 e 10 anni. Solo in Italia un milione di bambini ne è affetto. Secchezza cutanea e prurito intenso sono le manifestazioni più evidenti di questa patologia infiammatoria cronica, a volte talmente invalidanti da compromettere seriamente la serenità del bambino e della famiglia.
Sintomi che si traducono nella perdita del sonno dei piccoli e nell’impotenza dei genitori che non sanno come interrompere il loro grattarsi e convivono con la paura che si feriscano. Insomma, un pericoloso terzo incomodo nel rapporto amorevole tra genitori e figli che può avere serie ricadute sulla qualità di vita di tutti i componenti del nucleo familiare.
Annalisa Patrizi, professore ordinario di Dermatologia dell’Università degli studi di Bologna dedica molto spazio alla patologia al 94esimo Congresso della SIDeMaST, la Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse, quest’anno in versione digitale.
“Le cause più frequenti della patologia sono la predisposizione genetica all’atopia, le alterazioni della barriera cutanea, l’iperreattività nei confronti di stimoli ambientali e agenti infettivi e infine la risposta infiammatoria. Con l’aumentare dell’età, la dermatite atopica spesso regredisce e si eclissa, ma può ripresentarsi in adolescenza o in età adulta; soprattutto nei pazienti con le forme più gravi ed estese la malattia sovente persiste. Nel bambino con dermatite atopica la barriera cutanea è compromessa e meno efficiente, per cui si osservano spesso infezioni a carico delle aree colpite”.
“Il germe quasi sempre in causa è lo stafilococco aureo, il batterio più comunemente riscontrato sulla cute affetta da dermatite atopica presente in più del 90% dei pazienti; nei soggetti sani la presenza si ferma al 5-30%. A volte, inoltre, la dermatite atopica è accompagnata anche da altre patologie che compaiono in un secondo momento e che fanno parte del gruppo dell’atopia come l’asma e la rinocongiuntivite allergica. Patologie, presenti in circa il 30% dei pazienti, che non sempre si associano alle forme clinicamente più gravi di dermatite atopica”.
L’esordio della malattia è molto precoce, inizia prima dei 5 anni in più dell’85% dei pazienti e, nella maggior parte di essi, è presente nei primi due anni di vita: “In alcuni casi può esordire già nei primi mesi come crosta lattea, che dal capo diffonde a livello del volto e delle superfici estensorie degli arti con lesioni di tipo vescicoloso o essudanti. In seguito, il coinvolgimento può riguardare le pieghe flessorie, tipicamente coinvolte nella seconda infanzia e nell’adolescenza. Le lesioni, via via che il bambino cresce, divengono croniche, diminuiscono le vescicole, ma la cute diventa secca e spessa, con una accentuazione dei solchi e delle pieghe detta lichenificazione. Il prurito purtroppo accompagna la dermatite in tutte le fasce d’età coinvolte, per cui compaiono anche lesioni da grattamento”.
“Proprio a causa del prurito - aggiunge - insorgono anche importanti disturbi del sonno. Il grado di classificazione lieve, moderato o severo della patologia dipende dalla quantità di superficie del corpo interessata, dalla gravità delle lesioni e dall’intensità del prurito che, in alcuni pazienti è costante e persistente durante tutto l’anno, mentre in altri si osservano periodi di remissione più o meno lunghi”.
Bastano questi dati a far comprendere quanto la dermatite atopica possa influire moltissimo sulla qualità della vita non solo del bambino colpito ma anche della sua famiglia, per cui “anche questo aspetto va considerato nella definizione della gravità della malattia” conferma la prof.ssa Patrizi.
Se in una famiglia c’è un bambino che piange per il dolore e per il prurito che lo sfiniscono e gli tolgono il sonno, spesso i genitori assistono impotenti alle sofferenze del bambino perché non sanno come intervenire, hanno paura che si ferisca, vorrebbero quindi coccolarlo ma temono di toccarlo per paura di infiammare ancora di più la pelle ferita e rinunciano con grande frustrazione a un abbraccio, che è il gesto più rassicurante, avvolgente e consolatorio di un genitore verso un figlio.
Come uscire da questa situazione che rischia di diventare un vortice negativo per genitori e figli? “La gestione terapeutica del piccolo paziente atopico è estremamente complessa e la gravità della malattia ‘guida’ in un certo senso la terapia. Bisogna infatti valutare l’intensità del prurito e la presenza o meno di perdita di sonno, l’estensione e la localizzazione delle lesioni e il decorso clinico. Obiettivo principale è risolvere i sintomi acuti cercando di ottenere una stabilizzazione a lungo termine e prevenire le recidive, evitando il più possibile gli effetti collaterali dei farmaci utilizzati. Pertanto, bisogna innanzitutto informare bene non solo i pazienti ma soprattutto i genitori perché siano a conoscenza di come curare la pelle”.
Per questo motivo il ruolo dello specialista diventa fondamentale perché deve essere il punto di riferimento soprattutto per i genitori, che devono a loro volta essere una guida e un sostegno amorevole per i loro bambini.
“Le finalità terapeutiche principali sono due; la prima è controllare il quadro clinico della malattia limitando la gravità e la durata degli episodi di riacutizzazione e dei sintomi associati; la seconda è ridurre l’impatto della dermatite atopica sulla qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie”.
È infine fondamentale che i pazienti aderiscano perfettamente alle terapie senza deroghe alle prescrizioni dello specialista. E perché questo accada c’è bisogno di genitori lucidi e determinati, che ascoltino il clinico e si pongano in maniera dolce e rassicurante in un percorso che, purtroppo, non è semplice, ma è fondamentale venga seguito con fiducia e dedizione perché, in tal caso, anche la serenità familiare ne beneficerà.
Melanoma, migliorata la sopravvivenza e i giovani meno colpiti
Ma rappresenta ben il 30% dei tumori solidi in gravidanza
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Migliora la sopravvivenza dei pazienti con diagnosi di melanoma in stadio avanzato, tanto che oggi, grazie all’immunoterapia, il 52% è libero da recidive a 4 anni dall’inizio delle cure. Inoltre, dopo essere aumentati per molti anni i tassi del melanoma in Italia hanno cominciato a diminuire nelle ultime generazioni. Tuttavia questo tumore maligno della pelle rappresenta ancora ben il 30% dei tumori solidi in gravidanza. È la fotografia scattata dall’Intergruppo Melanoma Italiano (IMI), presentati al 26° Congresso Nazionale.
Come mostrano i dati raccolti grazie ai database AIRTUM, l’incidenza del melanoma, afferma Lauro Bucchi, epidemiologo dell’Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori IRCCS, “è aumentata regolarmente tra il 1994 e il 2013 del 3,6% annuo negli uomini e del 2,5% annuo tra le donne.
Tuttavia, i tassi sono aumentati per tutti i nati fino alla metà degli anni ’70 ma, per le generazioni successive, si sono prima stabilizzati e, in quelle più recenti, hanno cominciato a diminuire”. Dopo la seconda guerra mondiale, complice la moda dell’abbronzatura, le generazioni hanno incominciato ad avere un rischio più alto di quelle precedenti. “Le ultime generazioni sono, invece quelle dei primi bambini che le madri hanno protetto con i filtri solari”, grazie alle tante campagne di sensibilizzazione. Altro successo si registra nelle terapie di questo tumore maligno della pelle in stadio, grazie a nivolumab, molecola che in Italia ha ricevuto la rimborsabilità, la cui efficacia è stata confermata nello studio Checkmate 238.
“A 4 anni dall’inizio del trattamento il 52% dei pazienti a cui è stato somministrato nivolumab era libero da recidive contro il 41% di ipilimumab”, spiega Antonio Maria Grimaldi, dirigente medico del Dipartimento Melanoma e Immunoterapia presso l’IRCCS Fondazione Pascale di Napoli. Se molta strada è stata fatta, molta ancora ce ne è da fare, in particolare per il melanoma associato alla gravidanza, un problema poco noto ma che rappresenta la seconda neoplasia per frequenza in questa delicata fase della vita. Anche se non sono ancora chiari i meccanismi, si ipotizza che ciò sia dovuto alla maggiore attività melaninica e alla fisiologica alterazione dello stato ormonale collegati alla gestazione, spiega Enrica Teresa Tanda, oncologa dell’IRCCS Policlinico San Martino di Genova. In ogni caso la prima arma a disposizione è la diagnosi precoce.
Da qui l’appello a “fare almeno una visita di controllo a inizio gravidanza e seguire le indicazioni del dermatologo”. La diagnosi tardiva, conclude Pietro Quaglino, della clinica Dermatologica di Torino, “metterebbe in pericolo la vita della madre e del nascituro. Occorre quindi rivolgersi subito a un Centro di riferimento specializzato nella cura di queste giovani pazienti”.
Malattie reumatiche, un progetto per la transizione all'adolescenza
Presentato Transition di SIR e SIP, per gestire il passaggio al medico dell’adulto
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Dopo che le mamme e i papà insieme al pediatra si sono presi cura di tutti gli aspetti di una patologia reumatologica cronica da piccoli, quando i ragazzi diventano grandi inizia un percorso di autonomia che può far perdere la collaborazione da parte loro. Nelle terapie e nel percorso in cui si li si segue dopo la diagnosi.
Per gestire il passaggio dal pediatra al reumatologo dell’adulto nasce il progetto Transition, progetto della Società Italiana di Reumatologia, in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria. Con degli ambulatori con pediatra, reumatologo, psicologo e infermiere a disposizione dell’adolescente con reumatismi cronici infiammatori (patologie come l’artrite ideopatica che colpisce circa 12mila bambini e ragazzi) “il piccolo è deresponsabilizzato rispetto alla propria malattia, se ne prendono cura i genitori - evidenzia Florenzo Iannone, coordinatore del progetto per SIR -. Quando le ragazze e i ragazzi iniziano a prendere in carico se stessi, iniziamo a perderli”. “Se la presa in carico da parte del reumatologo dell’adulto non è efficace - rileva ancora Angelo Ravelli, coordinatore del progetto per SIP - si crea il rischio che il paziente non segua il follow-up clinico e non assuma le terapie prescritte”. “Si stima - aggiunge il presidente SIP Alberto Villani- che circa il 50% dei giovani adulti, con malattia reumatologica, che non facciano una corretta transizione dalle cure pediatriche a quelle dello specialista dell’adulto, siano esposti al rischio di sviluppare danni d’organo o complicanze a lungo termine potenzialmente serie”. “La transitional care per i pazienti reumatologici - prosegue Luigi Sinigaglia, presidente SIR - è efficiente in poche Regioni ed è assente nella maggioranza delle città. Eppure riguarda 3mila adolescenti”.
Labbro leporino
Si tratta di una malformazione che si manifesta con la separazione del labbro superiore, più o meno marcata. È dovuta a fattori genetici e ambientali e può essere corretta con uno o più interventi di chirurgia ricostruttiva
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La labioschisi, detta anche labbro leporino, è una malformazione congenita che si presenta con un’interruzione (schisi) del labbro superiore, che determina, su quest’ultimo, la presenza di una o due fessure di grandezza variabile. Se oltre al labbro superiore l’interruzione coinvolge anche il palato duro e molle e la gengiva, allora si parla di labiopalatoschisi. Se, infine, la fessura coinvolge solo il palato, il disturbo prende il nome di palatoschisi. Stando alle stime attuali, l’incidenza di tutte le varie forme di schisi è di circa uno ogni 750-800 nati.
Quali sono le cause del labbro leporino?
Le cause del labbro leporino sono ancora sconosciute. Si ritiene, però, che la malformazione sia riconducibile a una combinazione di fattori genetici e ambientali. Stando ad alcuni studi, infatti, l’alterazione di alcuni geni è responsabile di uno sviluppo errato delle caratteristiche facciali, tra le quali anche labbra, palato e gengive. A ciò si aggiungono comportamenti o condizioni della donna in dolce attesa, che possono compromettere la corretta saldatura dei tessuti che danno origini a labbra, palato e gengive e favorire l’insorgenza di questa problematica. Tra i fattori di rischio troviamo il fumo di sigaretta, l’assunzione di alcolici, l’uso di particolari farmaci (come antiepilettici/anticonvulsivanti, medicinali per l’acne, metotressato), la carenza di acido folico, il diabete e l’obesità.
Come si manifesta?
Il labbro leporino, in gergo medico labioschisi, si manifesta con una fenditura che può essere appena accennata o essere tanto marcata da dividere il labbro superiore e raggiungere la base della narice. Questa fessura può essere unilaterale, cioè interessare un solo lato del labbro, o bilaterale, e coinvolgere entrambi i lati. La palatoschisi, invece, comporta una divisione del palato e può colpire solo quello molle o anche quello duro, estendendosi fin dietro ai denti incisivi. La labiopalatoschisi è caratterizzata da deformità di naso, mascella e arcata dentaria e può anch’essa essere unilaterale o bilaterale.
Come si fa la diagnosi di labbro leporino?
È possibile diagnosticare il labbro leporino già durante la gravidanza attraverso un’ecografia prenatale. Ciò consente ai futuri genitori, laddove sia presente la problematica, di contattare un Centro pediatrico specializzato nella cura di questa patologia, che possa prenderli in carico fin da subito. La palatoschisi isolata, invece, viene identificata alla nascita dal neonatologo.
I bambini con labbro leporino possono essere allattati?
I neonati con labbro leporino non hanno problemi di alimentazione e possono essere allattati come qualsiasi altro bambino. Nel caso di palatoschisi e labiopalatoschisi, i bimbi hanno invece difficoltà nella suzione a causa dell’apertura del palato. Si possono usare tiralatte, biberon particolari e tettarelle, consigliati dagli specialisti che hanno preso in carico la mamma e il bambino. Valido anche l’uso di placche speciali che possono aiutare i bambini a comprimere la tettarella e quindi a facilitare la suzione. Possono essere inserite sin dalla nascita da uno specialista in ortodonzia in collaborazione con il chirurgo e contribuiscono a tenere sotto controllo lo sviluppo mascellare. La placchetta viene controllata periodicamente ed è fissata con paste collanti.
Come si cura?
Il labbro leporino, la labiopalatoschisi e la palatoschisi si possono correggere con una o più operazioni di chirurgia ricostruttiva. Queste si effettuano generalmente a partire dai tre mesi di vita del bambino, in anestesia generale. Il numero di interventi, però, può variare a seconda della gravità della malformazione e delle sedi coinvolte nella stessa. In alcuni casi può essere necessario ricorrere alla rinoplastica, per i pazienti maggiorenni che vogliono migliorare l’aspetto del naso, e alla chirurgia ortognatica, per intervenire su eventuali problematiche a carico della mascella. Non di rado i bambini con questa patologia devono fare ricorso anche alla logopedia e all’ortodonzia. Dopo uno o più interventi ricostruttivi il piccolo si sottopone a controlli periodici con l’équipe medica. Questa verificherà la prognosi e monitorerà eventuali alterazioni del linguaggio e dell’occlusione dentale.
È possibile prevenire il labbro leporino?
Se di fronte alla genetica si è del tutto impotenti, nei confronti dei fattori ambientali si può fare qualcosa. Per cercare di abbassare il più possibile il rischio, infatti, la donna in gravidanza dovrebbe astenersi dal fumare, dall’assumere alcolici e farmaci non concordati preventivamente con lo specialista. I ginecologi, poi, suggeriscono di intraprendere una terapia integrativa con acido folico già a partire da 30-40 giorni prima di un possibile concepimento, proseguendo poi per tutto il primo trimestre di gestazione.
Vaccino anti-pertosse. Al via #iotiproteggerò, la campagna per aiutare le mamme a proteggere i propri figli già dalla gravidanza
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Obiettivo della campagna realizzata da GSK con il patrocinio SIGO e AOGOI, è favorire la conoscenza da parte delle future mamme degli strumenti che possano aiutarle a proteggere i loro bambini fin dai primi giorni di vita, come il vaccino anti-pertosse in gravidanza che riduce i rischi nel neonato.
A quasi due mesi dalla riapertura delle scuole e nel pieno dell’emergenza sanitaria da Covid-19, assume ancora più rilevanza parlare di vaccini contro quelle patologie fortemente contagiose che possono colpire i più piccoli come la pertosse. In Italia questa patologia ha fatto registrare 964 casi nel 2017 e oltre 7mila ricoveri in ospedale tra il 2001 e il 2014, il 63,6% dei quali ha coinvolto bambini con età inferiore a 1 anno. La pertosse è una malattia infettiva respiratoria altamente contagiosa che è particolarmente pericolosa proprio nei bambini più piccoli, perché può causare complicazioni con conseguenze invalidanti. Basti pensare che, in una popolazione non vaccinata, un caso primario di pertosse può causare fino a 17 nuovi casi.
“La gravità della pertosse è maggiore nei primi mesi di vita; nei bambini molto piccoli, infatti, la pertosse può determinare gravi complicanze. Si stima che siano proprio i bambini sotto i 6 mesi di vita i più̀ colpiti dalla pertosse (51, 6 casi per 100mila abitanti). Non solo, questa patologia può metter a rischio la vita dei neonati in quanto, al di sotto dei due mesi sono troppo piccoli per ricevere la vaccinazione e gli anticorpi che provengono dalla madre sono l’unica protezione di cui dispongono”.
Dal momento che l’80% dei contagi nei bambini con meno di un anno è provocato dai familiari stretti, sono necessarie strategie preventive per ridurre il rischio di gravi complicanze nei primi mesi di vita, ad esempio l’immunizzazione di tutti i familiari a stretto contatto con il neonato la più efficace e fattibile delle quali è la vaccinazione delle donne durante il terzo trimestre della gravidanza. “La strategia fondamentale è proprio l’immunizzazione passiva del neonato mediante vaccinazione materna. In questo modo la futura mamma può trasmettere al proprio figlio una quantità più elevata di anticorpi (IgG), facendo sì che sia protetto fino al momento in cui potrà essere direttamente vaccinato”.
Da quando scopre di essere incinta, ogni donna sviluppa un istinto di protezione nei confronti del figlio che porta in grembo. Protezione che si tramuta, fin da subito, in scelte consapevoli: uno stile di vita sano e la prevenzione, per il benessere di entrambi, ancora più forti se basati su fonti scientifiche affidabili e certificate.
Per questo nasce oggi la campagna di sensibilizzazione #iotiproteggerò grazie alla quale, tramite un sito web e dei canali social dedicati (Facebook e Youtube), le future mamme potranno trovare molte informazioni sulla vaccinazione anti-pertosse in gravidanza, per proteggere il proprio bambino fin dai primi giorni di vita.
La campagna, validata e ratificata dal Ministero della Salute, #iotiproteggerò si avvale del patrocinio della SIGO e dell’AOGOI, per sottolineare l’importanza del confronto della futura mamma con gli operatori sanitari che la accompagnano nei nove mesi di gravidanza. “Il ginecologo si trova impegnato in prima persona nel fornire alle gestanti informazioni sulla prevenzione delle patologie materno-fetali e sulle vaccinazioni per una scelta consapevole in un momento particolare qual è la gravidanza. Riteniamo che sia necessario un lavoro di squadra tra tutti gli specialisti che seguono o hanno occasione di incontrare la donna durante la gravidanza per il raggiungimento degli obiettivi di prevenzione, inclusa quella vaccinale”.
L’agente responsabile della pertosse è il batterio Bordetella pertussis, estremamente contagioso, che viene trasmesso dalle goccioline di saliva emesse dalle persone malate mentre tossiscono o starnutiscono. Dopo un periodo di incubazione di 7-10 giorni, compaiono i primi sintomi della malattia, anche chiamata tosse dei 100 giorni, perché il decorso delle 3 fasi che la caratterizzano può durare più di 10 settimane.
“Il vaccino anti-pertosse in gravidanza si è dimostrato altamente efficace (77%) dal proteggere i neonati dalla pertosse figlio per proteggere il bambino prima che possa essere vaccinato, le future mamme possono vaccinarsi contro la pertosse tra la 28a e la 36a settimana di gravidanza, idealmente intorno alla 28a settimana, utilizzando il vaccino dTpa (difterite, tetano e pertosse). Inoltre, la mamma non ha da temere per la propria sicurezza e per quella del proprio in quanto i dati di sicurezza derivanti da diversi studi clinici non hanno mostrato effetti avversi correlati al vaccino sulla gravidanza o sulla salute del feto e del neonato”.
La vaccinazione è offerta gratuitamente in Italia dal 2017, secondo il Piano Nazionale di Prevenzione Vaccinale 2017-2019, ed è raccomandata dalla Circolare del Ministero della Salute per le donne in gravidanza. Dal momento che gli anticorpi della mamma si riducono progressivamente con il trascorrere del tempo, è raccomandato effettuare la vaccinazione a ogni gravidanza, per garantire la protezione adeguata a ogni singolo nascituro.
La protezione contro la pertosse non si esaurisce con l’immunizzazione in gravidanza ma continua con le vaccinazioni dell’infanzia, somministrate a partire dal terzo mese di vita per proseguire con le dosi di richiamo a 6 anni, durante l’adolescenza e ogni 10 anni durante l’età adulta.
Trapianti. In Italia 222 bambini in attesa di trapianto pediatrico
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Nel primo semestre del 2020 sono stati 60 i bambini e i ragazzi che hanno ricevuto un organo, 17 le donazioni effettuate. Gli organi maggiormente trapiantati nei bambini quest’anno sono stati il rene e il fegato. Bambino Gesù e Papa Giovanni XXIII di Bergamo i Centri più attivi. Cardillo: “Una parte fondamentale dell’attività della nostra Rete”. Il punto della situazione del CNT in occasione della Giornata mondiale dell’infanzia e dell’adolescenza.
Nei primi sei mesi del 2020 sono stati 60 i bambini e i ragazzi che hanno ricevuto un trapianto, mentre in questo momento sono ancora 222 quelli iscritti in lista d’attesa.
Questi i dati del programma pediatrico del Centro nazionale trapianti - pubblicati in occasione della Giornata mondiale dell’infanzia e dell’adolescenza - che confermano la tenuta dell’attività di quest’anno nonostante l’impatto della pandemia sul sistema sanitario. Le proiezioni del Sistema informativo trapianti ipotizzano che a fine anno il calo sarà intorno al 7-10%.
Gli organi maggiormente trapiantati nei bambini quest’anno sono stati il rene (42%) e il fegato (38%), meno frequenti gli interventi che riguardano il cuore (17%) e i polmoni (3%). Nel 23% dei casi il ricevente aveva meno di 2 anni, nel 18% ne aveva tra 2 e 6, nel 17% tra 6 e 11 mentre il 42% dei trapiantati aveva più di 11 anni. Sul fronte delle donazioni, invece, nel primo semestre 2020 sono stati 17 i minori deceduti in rianimazione le cui famiglie hanno acconsentito al prelievo dei loro organi: in 8 casi si è trattato di bambini con meno di 6 anni.
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Resta stabile l’andamento delle liste d’attesa: a oggi i pazienti registrati sono 222 (erano 218 il 1gennaio 2020, 222 nel 2018): 7 hanno meno di 2 anni (aspettano tutti un fegato), 51 tra 2 e 6 anni, 32 tra 7 e 10 e 132 più di 11 anni. Gli iscritti alla lista d’attesa del rene sono quasi la metà del totale (47%), seguono i bambini in attesa di un cuore nuovo (25%), di un fegato (23%) e di polmoni (5%). Nel primo semestre 2020 l’indice di soddisfacimento complessivo delle liste d’attesa (ovvero il numero di pazienti trapiantati rispetto a quelli iscritti a inizio anno) è stato del 27,5%: più alto per i bambini che aspettano un fegato (42%), più basso per la lista del cuore (15%), più o meno in linea per gli altri organi (rene 22%, polmone 25%).
I due maggiori Centri italiani di trapianto pediatrico si confermano l’Ospedale Bambino Gesù di Roma e il Papa Giovanni XXIII di Bergamo, che hanno realizzato da soli la metà degli interventi della prima parte di quest’anno (rispettivamente 16 e 14). Il Bambino Gesù ha effettuato in assoluto il maggior numero di trapianti di cuore in Italia (5), mentre Bergamo è prima per numero di trapianti di fegato (11). Il Centro trapianti di rene più attivo a livello è invece quello del San Martino di Genova (8 interventi tra gennaio e giugno 2020).
“Quelli pediatrici sono meno del 5% di tutti i trapianti eseguiti ogni anno in Italia ma rappresentano una parte fondamentale dell’attività della nostra Rete per la complessità e la delicatezza anche etica di questo tipo di situazioni, sia per i minori ammalati e le loro famiglie, sia per quei genitori che davanti alla tragedia della morte di un figlio scelgono di dire sì alla donazione degli organi”.
“Purtroppo sono ancora troppi i bambini e i ragazzi che sono in attesa di essere curati, e per questo è sempre fondamentale ricordare l’importanza della donazione, a qualunque età: nel caso del fegato, ad esempio, anche un donatore adulto può salvare la vita di un bambino, perché è possibile utilizzare un segmento dell’organo per un trapianto pediatrico lasciando la parte principale a un altro ricevente”.
Novembre mese mondiale del deficit di alfa-1-antitripsina
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In questo particolare momento storico la vita per tutti i pazienti rari, soprattutto se necessitano di accesso ospedaliero per ricevere cure ospedaliere, è particolarmente difficile. Il deficit di alfa-1-antitripsina (DAAT) è una malattia genetica rara: si ritiene che il DAAT sia sotto-diagnosticato, con una prevalenza difficile da stabilire. A oggi, sono inseriti nel Registro italiano 508 pazienti, di cui 140 circa con un DAAT grave.
L’espressione clinica della condizione genetica consiste in un aumento del rischio di sviluppare una patologia polmonare cronica, consistente soprattutto in enfisema polmonare (talora associato a bronchiectasie) o, più raramente, asma, tra la 4° e la 5° decade di vita, e/o una patologia epatica, che si può manifestare entro il 1° anno di vita oppure più tardivamente, tra la 5° e la 6° decade, sotto forma di epatopatia cronica, cirrosi epatica, fino a epatocarcinoma.
La terapia endovenosa con concentrati purificati di alfa 1-antitripsina derivati dal plasma è il solo trattamento specifico per il DAAT.
«Con una stretta negli accessi in ospedale e con una recrudescenza del virus, i soggetti con DAAT rischiano di vedere montare delle difficoltà per effettuare l’infusione della terapia sostitutiva della proteina di cui sono carenti. Oltre a rischiare di frequentare ambienti in cui il virus circola più facilmente» ha chiarito Nuccia Gatta, Presidente dell’Associazione Pazienti con DAAT.
CSL Behring ha ampliato l’offerta dei suoi servizi di supporto ai pazienti (PSP) con RESPIRA@HOME incentrato sull’insegnamento ad auto-somministrarsi presso il proprio domicilio la terapia con alfa-1-antitripsina (AAT).
Il programma nasce con l’obiettivo di favorire l’autonomia del paziente e di migliorare la qualità e l’efficacia delle cure, mediante l’aiuto e la supervisione di figure infermieristiche professionali e specializzate.
La terapia sostitutiva permette di innalzare i livelli di AAT nel siero oltre la soglia protettiva.
La carenza di AAT, infatti, non permette di proteggere il tessuto polmonare dall’azione distruttiva di proteasi rilasciate in occasione di infezioni, aumentando il rischio di sviluppare una forma precoce di enfisema.
Il servizio è interamente gestito da un provider indipendente (HNP), con il supporto di CSL Behring, senza alcun onere economico per il paziente né per la struttura sanitaria, e dovrà essere attivato dal medico specialista.
Il medico specialista contatta la Direzione medica di CSL Behring (invia una mail; tel. 02 349641) per chiedere l’attivazione del servizio; CSL Behring fornisce a HNP i contatti del medico specialista; il personale di HNP contatta il medico specialista per organizzare la visita di presa in carico presso l’Ospedale, alla presenza di paziente/caregiver, e avviare il supporto.
Durante il programma di supporto si organizza una visita iniziale di presa in carico - presso l’Ospedale in cui il paziente viene seguito - con la partecipazione del medico specialista, dell’infermiere HNP, del paziente ed eventualmente del caregiver (familiare che può assistere il paziente).
Durante tale visita l’infermiere HNP raccoglierà altresì la modulistica necessaria all’avvio del supporto.
Seguono le visite domiciliari, in cui l’infermiere HNP forma il paziente/caregiver sulla corretta conservazione, ricostituzione e auto-somministrazione del farmaco.
Il numero di visite domiciliari potranno essere concordate con il paziente, fino al raggiungimento della completa autonomia nell’auto-infusione da parte del paziente/caregiver.
Il paziente può scaricare dal sito dell’Associazione pazienti alfa-1-AT Onlus il materiale educazionale che accompagna passo dopo passo all’auto-infusione, insieme a un diario per il paziente in cui tenere traccia delle infusioni, da mostrare durante le visite di controllo al proprio medico specialista.
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