Rivista di formazione e di aggiornamento professionale del pediatra e del medico di base, realizzata in collaborazione con l'Associazione Culturale Pediatri

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a cura di Maria Valentina Abate

UOC di Pediatria, Ospedale di Treviglio (Bergamo)

Indirizzo per corrispondenza: valentina_aba@yahoo.it

Sommario

Ai bimbi dire tutto, ma meno ansia

Ipertensione in età pediatrica

Ustioni di bambini, applicare acqua fredda è il primo approccio migliore

Identikit di un bullo. Perché i ragazzi fanno male ai coetanei

Tumori pediatrici: in Italia tassi di sopravvivenza tra 80 e 90%

Igiene delle mani. Lacune fra gli operatori sanitari

Quanto costa fare un figlio?

Malattie rare. Contro HLH arrivano i Cacciatori di arcobaleno

Il “parentese” aiuta i bambini a imparare una lingua

Mai più denti storti: le strategie e le età giuste per la correzione

Bambini terminali: il Comitato di Bioetica detta la linea

Disabili a scuola, per gli alunni è un’odissea


Ai bimbi dire tutto, ma meno ansia

Spaventa soprattutto la falsa credenza che virus ucciderà tutti

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“È tristissimo sapere che una persona muore per una malattia. Però è importante che tu consideri che la paura che senti riguarda una minaccia che ha pochissime probabilità di riguardare la tua vita. Ma tutto il mondo, proprio per evitare che questo accada, oggi si sta dando da fare per evitare che questa infezione si diffonda”. È quanto ha scritto Alberto Pellai, medico e psicoterapeuta dell’età evolutiva, in una lettera su Facebook indirizzata alla figlia di 11 anni, “sensibilmente preoccupata” per l’allarme coronavirus come tanti bambini e adolescenti.
Lo specialista suggerisce di raccontare a loro “tutta la verità, né più né meno” ma “in toni molto meno ansiosi di quelli che vengono usati in questi giorni e allarmano allo spasimo la mente dei nostri figli”. “La cosa che più spaventa i nostri figli è che hanno la falsa credenza che questo virus ci ucciderà tutti”, ha scritto Pellai, autore di bestseller per genitori, educatori e ragazzi, sottolineando che questo virus invisibile a occhio nudo spaventa anche perché “da sempre noi esseri viventi abbiamo paura di ciò che ci può fare male e che non si può vedere”. Lo psicoterapeuta evidenzia poi alcune “verità che in questo clima di allarme vengono raccontate, ma le persone colgono molto meno”. Ad esempio che “il contagio ha colpito un numero molto ristretto di persone” e “la malattia si è localizzata i alcune zone precise, chiamate focolai di infezione”, o che “a oggi, il 2% delle persone affette dal virus è morto” e “tra i malati non ci sono praticamente bambini”. “La paura ci fa vedere tutto buio e cupo. Ma tu non perderti nel buio - scrive lo specialista nella conclusione della sua lettera indirizzata a ogni bambino angosciato per l’emergenza sanitaria -. Affidati al lavoro di milioni di persone che oggi stanno lavorando e combattendo per vincere la battaglia contro il coronavirus. Impara a immaginarle tutte insieme. Un esercito infinito di milioni di uomini e donne, medici, ricercatori, scienziati, infermieri, forze dell’ordine, contro un invisibile microscopico virus. Ce la faremo, vedrai, ce la faremo”.


Ipertensione in età pediatrica

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L’ipertensione arteriosa (IA) rappresenta uno dei più rilevanti problemi di Sanità pubblica nei Paesi industrializzati e il più importante fattore di rischio per la malattia cardiovascolare (infarto, ictus, scompenso cardiaco) che, a sua volta, è la principale causa di mortalità e morbilità in età adulta. Secondo i dati più recenti, l’ipertensione colpisce il 30-40% della popolazione adulta e tale percentuale tende a crescere con l’aumentare dell’età.
L’IA è presente anche in età pediatrica e i dati recenti ne evidenziano un progressivo incremento negli ultimi anni.
Per quanto riguarda la prevalenza di ipertensione in età pediatrica, in Italia alcuni screening effettuati in ambito scolastico ne hanno individuato la presenza nel 4% di bambini e adolescenti. Nel 2017 l’American Academy of Pediatrics ha pubblicato le nuove linee guida in sostituzione del “2004 Fourth Report of National Blood Pressure Education Program Working Group on High Blood Pressure in Children and Adolescents” (Quarto rapporto del Gruppo di Lavoro del Programma Nazionale di educazione sull’Ipertensione nei bambini e negli adolescenti). Le principali modifiche apportate hanno riguardato: l’esclusione dei bambini in sovrappeso e obesi, con spostamento dei percentili verso il basso; una nuova classificazione “verso l’alto” dei cutoff dei valori pressori (valori inferiori al 90° percentile = pressione normale; tra 90° e 95° = pressione elevata, prima definita “pre-ipertensione; ipertensione di stadio 1 e ipertensione di stadio 2). Le definizioni di ipertensione di stadio 1 e stadio 2 sono state appositamente identificate per allinearle alle nuove linee guida per adulti 2017 dell’American College of Cardiology. Utilizzando questa nuova classificazione su 15.547 bambini sani di peso normale, la prevalenza dei bambini con pressione elevata (prima indicata come pre-ipertensione) è aumentata dall’11,8% al 14,2%. I bambini con pressione arteriosa (PA) riclassificata verso l’alto avevano maggiori probabilità di essere sovrappeso o obesi e di avere più elevati valori di circonferenza della vita e di indice di massa corporea (BMI). È risultata inoltre aumentata la prevalenza dei risultati anomali ai test di laboratorio, con profili lipidici alterati (aumento del colesterolo totale e LDL) e aumento dei livelli di emoglobina A1c (prediabete). Gli Autori fanno osservare come il raggruppamento dei fattori di rischio cardiovascolare in bambini statunitensi altrimenti sani suggerisca che quelli la cui pressione è stata riclassificata rappresentano una popolazione ad alto rischio il cui rischio cardiovascolare potrebbe essere stato precedentemente sottovalutato.

Fattori di rischio per l’ipertensione in età pediatrica
I principali fattori di rischio riguardano i fattori genetici, in particolar modo la familiarità, e i fattori ambientali, soprattutto per quanto riguarda l’alimentazione e, più in generale, gli stili di vita. Sul piano nutrizionale in particolare, un’elevata assunzione di sale è un fattore di rischio bene acquisito. Come noto, un altro importante fattore di rischio per ipertensione riguarda l’epidemia di obesità verificatasi su scala mondiale negli ultimi decenni: oggi un bambino su tre è in eccesso di peso (sovrappeso o francamente obeso). Esiste, infatti, una stretta relazione tra i valori di pressione arteriosa e l’obesità. In particolare, è stato evidenziato come l’aumento di 1 kg/m2 di BMI in età pediatrica determini un incremento di circa 1 mmHg dei valori di pressione arteriosa. Gli studi hanno anche dimostrato che l’obesità infantile è correlata allo sviluppo di obesità e ipertensione in età adulta. Il rischio sembra aumentare con la gravità dell’obesità: si osserva un quadruplo aumento della PA tra quelli con obesità grave (BMI > 99° percentile) rispetto a un duplice aumento di coloro con obesità (BMI 95°-98° percentile) rispetto ai bambini e adolescenti di peso normale. Recenti studi mettono l’accento su un legame dietetico tra obesità e ipertensione attraverso il consumo dei carboidrati, in particolare di fruttosio, sia negli adulti sia nei bambini. Secondo gli Autori l’eccessiva assunzione di fruttosio porta a un aumento dell’acido urico sierico che risulta essere associato in modo indipendente alla presenza di ipertensione. Un altro fattore di rischio per IA è rappresentato da una carente attività fisica. Una costante attività fisica può svolgere un ruolo protettivo nei confronti dell’obesità e dell’IA soprattutto in età giovane-adulta. Inoltre, altri recenti studi hanno evidenziato che i bambini e gli adolescenti con IA presentano un aumentato rapporto tra massa grassa (l’insieme di tutti i depositi di tessuto adiposo dell’organismo) e massa magra (la massa di tutti gli altri tessuti, escluso quello adiposo). In particolare, il numero di ore settimanali spese in attività fisica risulta essere correlato direttamente alla massa magra e inversamente alla massa grassa.
Per quanto riguarda il quadro clinico, i bambini con ipertensione sono generalmente asintomatici e la diagnosi può essere casuale. I sintomi, se presenti, variano con l’età. Nella prima infanzia sono irritabilità, arresto della crescita, difficoltà respiratoria, scompenso cardiaco; nel bambino più grande e nell’adolescente, i sintomi e i segni più comuni sono nausea, vomito, poliuria, polidipsia (introito di liquidi superiore al normale), sonnolenza e irritabilità, disturbi del visus, epistassi, scompenso cardiaco. Per porre diagnosi di IA, anche in età pediatrica devono essere rilevati valori patologici di pressione arteriosa in almeno 3 misurazioni, effettuate in momenti diversi. La misurazione della pressione, eseguita mediante sfigmomanometro a mercurio e auscultazione, e con l’utilizzo di bracciali adeguati al braccio del bambino, rimane il metodo migliore per valutare l’IA nei bambini. Numerosi studi dimostrano che il controllo ambulatoriale della pressione arteriosa è il metodo diagnostico più idoneo per una diagnosi precoce di IA. È oramai ampiamente accettato che tutti i bambini al di sopra dei 3 anni di età debbano essere sottoposti a un controllo dei valori pressori almeno una volta nel corso dell’infanzia, dell’età scolare e dell’adolescenza. Nei bambini e negli adolescenti appartenenti ad alcune categorie a rischio la pressione arteriosa deve essere misurata, invece, almeno una volta all’anno.

Prevenzione
Per quanto osservato, la prevenzione è fondamentale e deve essere intesa come strategia di intervento atta a modificare lo stile di vita. Innanzitutto, è necessaria un’alimentazione salutare ed equilibrata, con apporto di sale da moderato a scarso, a cui occorre sicuramente associare un’adeguata attività fisica quotidiana. Un ruolo fondamentale è svolto dal pediatra di famiglia che, soprattutto in occasione dei bilanci di salute e dei controlli effettuati periodicamente, ha un’importante opportunità, non solo di individuare precocemente l’IA, ma, soprattutto, di prevenirne l’insorgenza, spingendo i giovani verso un’alimentazione sana ed equilibrata e incentivando la pratica costante di attività fisica. Gli interventi di prevenzione in età pediatrica, infatti, devono essere considerati lo strumento più importante per controllare e prevenire la patologia metabolica (sindrome metabolica, diabete di tipo 2) e cardiovascolare, non solo in età evolutiva, ma anche in età adulta.


Ustioni di bambini, applicare acqua fredda è il primo approccio migliore

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Raffreddare con acqua corrente la parte del corpo appena ustionata di un bambino è il metodo migliore per ridurre le probabilità dei seguenti innesti cutanei e in generale di procedure chirurgiche secondo un nuovo studio pubblicato su Annals of Emergency Medicine.

Lo dichiara molto chiaramente Bronwyn R. Griffin, ricercatore del Centro di ricerca sulla salute dei bambini dell’Università del Queensland (Australia) che ha pubblicato lo studio: se un bambino si ustiona, il primo trattamento dovrebbe essere quello rappresentato da 20 minuti di applicazione di acqua corrente fredda. Quest’ultima, infatti, si rivela più efficace e la sua utilità si protrae anche fino a tre ore dopo la lesione. Lo studio si è avvalso di dati relativi a bambini che si sono ustionati e che hanno ricevuto, una volta entrati nel pronto soccorso, una terapia iniziale con 20 o più minuti di raffreddamento con acqua.
Questo approccio iniziale riduceva le probabilità del bisogno di un innesto cutaneo di oltre 40%. Inoltre questo approccio era collegato a una riduzione delle probabilità di ricovero in ospedale (del 35,8%) e dalla riduzione delle probabilità di un’operazione chirurgica (del 42,4%). Ciò si rivela importante anche perché guarire più rapidamente comporta un minor rischio che restino cicatrici sul corpo.
Lo stesso studio sottolinea che il primo trattamento con acqua corrente risultava migliore anche delle alternative rappresentate perlopiù da una trattamento con aloe, gel, compresse burri o albumi, per esempio. Che tu sia un genitore o un paramedico, si consiglia vivamente di somministrare 20 minuti di acqua corrente fredda sull’ustione di un bambino. Questo è il modo più efficace per ridurre la gravità del danno tissutale da tutte le ustioni termiche.


Identikit di un bullo. Perché i ragazzi fanno male ai coetanei

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Un fenomeno spesso presente nelle cronache e protagonista della Giornata nazionale contro il bullismo che si celebra il 7 febbraio. Lo psicoterapeuta: “Il ruolo dei genitori? Il primo problema è che hanno smesso di educare i figli”.
Ambigui, aggressivi, a volte violenti. Sono i tanti bulli che riempiono le scuole e i cortili, rendendo la vita impossibile ai loro coetanei. Secondo i dati dell’ISTAT, in Italia un ragazzino su due è vittima di episodi di bullismo. L’età a rischio è quella compresa fra 11 e 17 anni, con parolacce e insulti, derisione per l’aspetto fisico e poi, in 4 casi su cento, si arriva a botte, calci e pugni. Un fenomeno spesso presente nelle cronache dei giornali e protagonista della Giornata nazionale contro il bullismo che si celebra il 7 febbraio. Ma cosa c’è dietro questo termine e cosa si può fare per aiutare le famiglie e i ragazzi? Lo psicoterapeuta Domenico Barrilà da anni si occupa del fenomeno. E proprio in questi giorni esce il suo libro Tutti bulli.

Chi è il bullo?
La prima domanda alla quale cercare di rispondere è chi sono i bulli? Nel libro di Dan Olweus Bullismo a scuola uscito nel 1993 e ritenuto un classico della materia, l’autore sostiene che “molti bulli, oltre a essere dei tipi duri e ad avere fiducia in sé stessi, sono abili nel sottrarsi alle responsabilità in situazioni ambigue e spesso descrivono il comportamento della vittima come aggressivo, provocatorio e stupido”. Una posizione con cui non è affatto d’accordo Barrilà. “Una persona realmente sicura di sé non perderebbe il proprio tempo a mortificare i suoi simili. Le infrazioni perpetrate ai danni degli altri nascondono invece profondi vissuti di inadeguatezza, dunque parlano di danni nell’animo del carnefice, di insicurezza, talvolta insospettabile, di desolazione e sentimenti di rivalsa”. Ma nella maggior parte dei casi, in un atto di bullismo noi vediamo e ci concentriamo solo sul gesto antisociale ignorando tutta la filiera di eventi che lo precede, quell’intreccio di avvenimenti che potrebbe spiegare meglio di qualunque altra cosa la violenza che contiene.

Alla ricerca del colpevole
Ragazzi insicuri che diventano aggressivi. Ma resta da capire come mai questi adolescenti si comportano in questo modo. Spesso la scuola viene additata come prima fucina in cui si formano i bulli. È davvero così? “La scuola non è il luogo della violenza, non lo è più di quanto possa esserlo la società anche perché ci sono 9 milioni di studenti, circa 15 milioni di genitori, 20 milioni di nonni e un paio di milioni di personale scolastico. Insomma, superiamo i 40 milioni di italiani, quindi possiamo dire che la scuola coincide con la società”, riflette lo psicoterapeuta.

Genitori che non educano
E poi ci sono le famiglie: solo a Milano si stima che sette matrimoni su dieci saltino dando vita a situazioni familiari a volte difficili. Che ruolo giocano i genitori nella formazione di un bullo? “Il primo problema è che hanno smesso di educare i figli e questo ha creato due tipi di bambini con forte rischio di comportamenti socialmente deviati: quelli viziati che non saranno accolti nel gruppo perché vogliono imporre la propria volontà e quelli poco amati che pensano di non essere in grado di entrare nel gruppo”. In entrambi i casi, si tratta di due potenziali punti di partenza di fenomeni di bullismo. “Essere genitori non significa appiccicarsi fisicamente ai figli, ma conoscere perlomeno discretamente il loro terreno interiore, percepire vibrazioni e turbolenze, andare oltre le apparenze, magari usare parametri di valutazione che non siano solo il rendimento scolastico. Ma attenzione, invece di giudicare le famiglie, proviamo a capirle”.

Se la Tv è aggressiva
Oltre alla scuola e alla famiglia, c’è un altro ‘imputato’: la società in cui vivono e crescono i ragazzini. “La sua influenza sul comportamento è potente soprattutto per un bambino o un ragazzo, persone in formazione che assorbono sì parole e precetti dal contesto educativo, ma soprattutto i modi di agire, cogliendo le contraddizioni tra detto e fatto. Perciò, se in televisione vediamo critici d’arte o gente della politica che si esprime con parolacce, cosa possiamo aspettarci dai ragazzi?”. A questo salto tra le parole e i fatti i ragazzi tendono a reagire in due modi: o invalidando la fonte, che così perde ogni autorevolezza, oppure assumendo quell’incoerenza come comportamento tipico di chi diventa adulto e quindi incorporandolo nel proprio. “Del resto un capitano ubriaco non può aspettarsi che i marinai siano astemi, così come un dietologo sovrappeso non potrà mai pretendere di essere preso sul serio dai pazienti”.

Nella testa dei prepotenti
Siamo tutti coinvolti e ciascuno dovrebbe fare la sua parte. Chi compie l’atto di bullismo non va in terapia, ci vanno le vittime. In realtà, per aiutare davvero chi rimane schiacciato dagli eccessi altrui, bisognerebbe scavare nella testa dei prepotenti e domandarsi cosa succede in quella delle vittime riconoscendo che – a vari livelli – tutti siamo parte in causa. “L’educazione, come un’epidemia buona, funziona solo per contagio, per imitazione”, “Non viene spontaneo soccorrere il prepotente, ma non possiamo ignorare la sua atipica richiesta di aiuto. Di sicuro, non possiamo assegnare una medaglia al valore a un ragazzo violento, che mette continuamente a repentaglio la serenità e l’incolumità dei suoi coetanei, che disturba o rende impossibili le lezioni, tuttavia, tolta la reclusione, non rimane che la strada dell’educazione”.

Un Piano Marshall per educare i ragazzi
Serve davvero un cambiamento radicale. “Dobbiamo tornare a educare, ma occorrerebbe un Piano Marshall che includesse anche le istituzioni per aiutare le famiglie che spesso sono disfatte e non sanno a chi rivolgersi. Avremmo bisogno di due grandi ministri, uno al Welfare e un altro alla scuola, e poi preparare i funzionari ministeriali e mettere sugli attenti i sindacati spiegando che la scuola non è soltanto la difesa dei diritti degli insegnanti e dei bidelli ma che ci sono principi più essenziali e condivisi da tutti”. L’educazione deve avvolgere tutti: la scuola che deve superare la logica del colpevole, e la famiglia che a sua volta deve abbandonare l’atteggiamento giudicante nei confronti della scuola.


Tumori pediatrici: in Italia tassi di sopravvivenza tra 80 e 90%

Nel nostro Paese numero di guarigioni in crescita negli ultimi 40 anni. I casi più delicati sono gli adolescenti

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Il 15 febbraio, in tutti i Paesi, si è celebrata la Giornata mondiale contro i tumori infantili. Tra le malattie non trasmissibili, il cancro rappresenta la principale causa di morte nei bambini. A livello mondiale, i nuovi casi l’anno sono più di trecentomila, anche se la stima è considerata difettosa, dal momento che in molti Paesi non esiste un registro specifico per le malattie oncologiche pediatriche.
In Italia, ogni anno, si ammalano di tumore poco più di duemila tra bambini (0-14 anni) e adolescenti (15-19). Nel nostro Paese però i tassi di guarigione sono cresciuti in maniera significativa, negli ultimi quarant’anni. Provando a fare una media tra le diverse malattie che possono colpire i più piccoli, oggi i tassi di sopravvivenza sono compresi tra l’80 e il 90 per cento. Ben più grave è invece l’impatto dei tumori pediatrici nei Paesi in via di sviluppo, dove il ritardo diagnostico e la ridotta disponibilità terapeutica fanno sì che i numeri risultino letteralmente ribaltati: con l’80-90 per cento dei piccoli pazienti che non riescono a superare la malattia.

Bambini e adolescenti ancora poco considerati
La situazione italiana è dunque ben più rosea di quella che si registra in altre aree del mondo. Oggi nel nostro Paese sono stati fatti enormi passi avanti, tanto che le percentuali di guarigione per vari tumori raggiungono l’80-90 per cento (erano pari al dieci per cento fino a 40 anni fa). Ma per migliorare ulteriormente occorre sviluppare nuovi farmaci che siano sperimentati e testati sulla popolazione pediatrica, per garantire una maggiore efficacia e un’azione più mirata. Il problema, però, è che le aziende farmaceutiche non sviluppano tali sperimentazioni. Ancora più delicata è la situazione degli adolescenti, che non possono essere considerati né bambini né adulti.
«Stiamo parlando di pazienti speciali, con bisogni specifici, oltre che complessi», dichiara Giuseppe Maria Milano, che lavora nell’unità operativa di Oncoematologia pediatrica e Medicina trasfusionale dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. Gli adolescenti non dovrebbero mai sottovalutare sintomi persistenti, per la paura di affrontare il sospetto della malattia. «Il ritardo diagnostico può avere come conseguenze il peggioramento della malattia e un significativo impatto sulle probabilità di guarigione», aggiunge l’esperto.

Le esigenze dei più grandi
Gli adolescenti, come detto, rappresentano una categoria di mezzo tra i bambini e gli adulti. È ormai abbastanza diffusa la consapevolezza che i loro bisogni meritino di essere considerati come unici. A partire dal reparto in cui devono essere curati, che non deve essere quello degli adulti: perché le terapie sono diverse e psicologicamente per un ragazzo è più difficile affrontare la malattia, condividendo la stanza con una persona anziana. Per fortuna, però, la percentuale di adolescenti malati di tumore curati nei Centri di Oncoematologia pediatrica è in crescita. Uno studio pubblicato pochi mesi fa sul Journal of Adolescent and Young Adult Oncology - coordinato da Andrea Pession (Sant’Orsola di Bologna) e avente come primo autore Andrea Ferrari (Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, a capo della commissione adolescenti dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica, AIEOP) - ha infatti svelato come si sia passati dal 10 per cento dei pazienti (1989-2006) al 28 per cento (2007-2012). Fino al 37 per cento del periodo più recente (2013-2017).
«Uno degli aspetti cruciali che riguarda gli adolescenti è quello dell’accesso alle cure e dell’arruolamento nei protocolli clinici - afferma Marco Zecca, direttore dell’unità operativa complessa di Oncoematologia pediatrica del Policlinico San Matteo di Pavia e presidente dell’AIEOP -. L’età di mezzo dell’adolescenza rischia di rimanere in una terra di nessuno tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia medica dell’adulto. A dispetto dell’ottimizzazione dei percorsi di cura in atto con successo nel mondo dell’oncologia pediatrica per i pazienti di età inferiore ai 15 anni, gli adolescenti rischiano di non ricevere le terapie migliori o di riceverle in ritardo, con conseguenze sulle loro possibilità di guarigione. Per questo, a parità di diagnosi, un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino».

Sempre più Centri pronti ad accogliere gli adolescenti
Lo studio, oltre a dimostrare come sia migliorato sensibilmente l’accesso alle cure dei pazienti in età adolescenziale, ha evidenziato anche un altro dato interessante. Attualmente soltanto una minoranza di Centri AIEOP pone restrizioni all’ammissione di minori di 18 anni. Al punto che i limiti di età, prima considerati una barriera insormontabile, sembrano essere oggi un problema in gran parte superato. Inoltre, mentre fino a pochi anni fa esistevano in Italia solo due progetti dedicati agli adolescenti, esistono ben 19 Centri AIEOP che, partendo dal modello delle due strutture pilota (Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e Centro di Riferimento Oncologico di Aviano), hanno sviluppato un programma specifico per gli adolescenti.


Igiene delle mani. Lacune fra gli operatori sanitari

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È quanto emerge da uno studio della Columbia University School of Nursing di New York. I ricercatori hanno effettuato test di laboratorio con nove volontari per vedere quale fosse il tempo impiegato per asciugare diverse quantità di gel e schiuma di disinfettante per le mani, a base alcolica.

Gli operatori sanitari a volte non utilizzano la giusta quantità di disinfettante per le mani o non lo lasciano asciugare abbastanza a lungo per ottenere la massima protezione contro la diffusione di microrganismi. È quanto emerge da uno studio della Columbia University School of Nursing di New York.
I ricercatori hanno effettuato test di laboratorio con nove volontari per vedere quale fosse il tempo impiegato per asciugare diverse quantità di gel e schiuma di disinfettante per le mani, a base alcolica.
Nei test da 0,75 millilitri, 1,5 ml, 2,25 ml e 3 ml, le quantità minori di disinfettante a volte erano asciugate nell’arco di tempo di 20-30 secondi raccomandato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) per un’efficacia ottimale, ma nessuno dei prodotti è stato lasciato asciugare così velocemente quando sono state utilizzate quantità maggiori.
I volontari hanno avuto bisogno di almeno 2,25 ml di disinfettante e talvolta di più, per una copertura ottimale sulla parte anteriore e posteriore delle mani. I gel si sono asciugati più velocemente delle schiume, con 3 ml di gel che impiegavano 37 secondi per asciugarsi mentre la stessa quantità di schiuma impiegava in media 57 secondi (entrambe le volte superando la raccomandazione dell’OMS).
“Se il tempo di asciugatura è troppo breve, non è possibile ottenere un effetto sufficiente”, per combattere efficacemente i microrganismi, i disinfettanti per le mani a base di alcol dovrebbero contenere almeno il 60% di alcol, secondo quanto affermano i Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie. Le persone dovrebbero coprire tutte le superfici delle mani, compresi gli spazi tra le dita, e strofinare per circa 20 secondi. Quando le mani sono sporche o unte dovrebbero idealmente essere lavate con acqua e sapone, mentre il disinfettante andrebbe usato solo quando non è possibile fare altrimenti.


Quanto costa fare un figlio?

Tra gravidanza e primo anno il conto arriva a 7mila euro. E 210mila famiglie costrette a fare un prestito

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Sono alcuni dei risultati di un’indagine promossa dal portale Facile.it. E le spese sono elevate anche per nidi privati e babysitter: nel 2019 quasi una famiglia su due con bimbi fino ai 3 anni ha dovuto ricorrervi.

Fra gravidanza e primo anno di vita, per il primo figlio si spendono, in media, circa 7000 euro 210mila famiglie hanno chiesto un prestito per l’arrivo di un figlio. L’Italia è uno dei Paesi al mondo con il tasso di natalità più basso e tra le possibili cause di questa situazione ci sono anche ragioni di natura economica; avere un figlio costa e non sempre le famiglie riescono a sostenere tali spese. Un dato confermato anche dall’indagine realizzata per il portale Facile.it da mUp Research e Norstat secondo la quale, nel corso degli ultimi 3 anni, circa 210.000 famiglie, ovvero il 13,3% del campione analizzato, hanno chiesto un prestito per sostenere i costi legati alla gravidanza o al primo anno di vita del figlio.
Passato questo periodo il quadro non cambia e, anzi, con l’arrivo delle spese legate al nido privato o alla babysitter, sono ancora più numerosi i genitori costretti a fare affidamento a terzi per far quadrare il bilancio familiare.

I 9 mesi di gravidanza
Secondo quanto emerso dall’indagine, realizzata su un campione rappresentativo della popolazione italiana con figli di età compresa fra 0 e 3 anni, per le sole spese “ordinarie” legate ai 9 mesi di gravidanza - includendo quindi, ad esempio, visite, analisi, farmaci, abbigliamento, culla e tutto il necessario in vista dell’arrivo del bebè - in media si spendono 3411 euro per il primo il primo figlio e 2754 euro dal secondo in poi. Il primo figlio, insomma, pare costare il 24% in più.
Importi sufficienti a mettere in difficoltà molte famiglie se si considera che per il 52,6% dei rispondenti risparmi e contributi statali non sono stati sufficienti e pertanto si è fatto ricorso all’aiuto di terzi: nella maggior parte dei casi (più di uno su 3) sono stati i nonni a saldare il conto, ma sono molte, circa 125.000, le famiglie che hanno chiesto un prestito già durante i 9 mesi della gravidanza.
In particolare, nel 5,2% dei casi il prestito è stato chiesto a un familiare, mentre nel 3,4% a una società di credito. A livello territoriale, la tendenza a chiedere un prestito è maggiore nelle Regioni del Meridione, più bassa tra le famiglie del Nord Est.
E la platea di chi ha fatto ricorso a un finanziamento potrebbe essere ben più ampia se, oltre a quelle ordinarie, si considerano anche le spese straordinarie e importanti che spesso si affrontano in vista dell’arrivo del figlio; la più ricorrente è l’acquisto di una nuova auto (22,3%), ma c’è anche chi ha ristrutturato casa (12,4%), chi ne ha comprata (9,3%) o affittata (7,4%) una più grande o comoda.

Il primo anno di vita del bebé
Continuando a leggere i dati dell’indagine, si scopre che durante il primo anno di vita del bebè i costi sono addirittura più alti e tra pannolini, pappe, vestitini, visite e altri beni, il conto totale arriva, in media, a 3577 euro per il primo figlio (poco meno, 2811 euro, dal secondo in poi). Anche in questo caso sono molti, quasi il 40% dei rispondenti, coloro che hanno dichiarato di aver fatto fronte a tali costi ricorrendo a terzi. Ancora una volta, spesso sono stati i nonni o i familiari stretti a sostenere le spese di tasca propria (29,1%), mentre sono circa 155.000 le famiglie che hanno chiesto un prestito (9,8%), suddivise tra coloro che si sono rivolte a un familiare (6,2%) o a una società di credito (4,6%).
In questo caso si fa maggiore ricorso al prestito nelle Regioni del Centro Italia e, ancora, al Sud; diminuiscono, invece, coloro che sostengono spese straordinarie dopo l’arrivo del figlio: solo il 16% ha cambiato l’auto, il 10,1% ha ristrutturato casa o, l’8,7%, ne ha acquistata una.

Nido privato e babysitter
L’emergenza italiana sugli asili nido è cosa nota e i dati emersi dall’indagine confermano il quadro; Se già nel biennio 2016 – 2017 ISTAT evidenziava come i posti disponibili negli asili nido fossero sufficienti solo per coprire il meno del 25% del potenziale bacino di utenza, l’indagine condotta da mUp Research e Norstat per Facile.it ha concluso che nel 2019 meno di 1 famiglia su 3 ha avuto accesso a una struttura pubblica.
Per ovviare a ciò, circa il 40% ha fatto ricorso a una soluzione a pagamento; il 31,7% ha iscritto il figlio a un nido privato, il 12,5% ha scelto una babysitter per accudire i piccoli in assenza dei genitori.
Considerevoli i costi: per il nido privato nel 2019 gli italiani hanno speso, in media, 531 euro al mese. Gli importi variano sensibilmente lungo lo Stivale, in una forbice compresa tra i 639 euro mensili rilevati nelle Regioni del Nord Ovest e i 430 euro/mese nel Meridione.
Per far fronte a queste spese l’8,5% degli intervistati, pari a oltre 41mila famiglie, ha chiesto un prestito a familiari o società di credito; percentuale che raggiunge il 15% nelle Regioni del Nord ovest, dove i costi sono nettamente più alti.
Di poco inferiore la spesa affrontata da chi ha scelto la babysitter; nel 2019 le famiglie italiane che hanno utilizzato questo servizio hanno pagato, in media, 464 euro al mese.


Malattie rare. Contro HLH arrivano i Cacciatori di arcobaleno

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Malattie rare. Contro HLH arrivano i Cacciatori di arcobaleno’ Parte la campagna di informazione sulla linfoistiocitosi emofagocitica (HLH), promossa da SOBI Italia, AILE onlus e AIRI onlus. Tutti sono chiamati a diventare “cacciatori di arcobaleno” e a partecipare alla catena di solidarietà su Instagram, per portare alle famiglie colpite da questa malattia rara un servizio concreto, utile ad affrontare il difficile percorso di diagnosi e trattamento.

Si chiama linfoistiocitosi emofagocitica (HLH) e in Italia colpisce circa 10 bambini ogni anno, solitamente nei primi due anni di vita. Nel mondo, questa malattia colpisce un bambino ogni 50.000 nuovi nati. Una malattia rara del sistema immunitario che, in assenza di trattamento, porta alla morte in poche settimane dall’esordio. Al momento, non esistono terapie specifiche e i Centri di riferimento per la diagnosi e il trattamento della malattia sono ancora pochi.
A sostegno dei piccoli colpiti da HLH e delle loro famiglie arriva il progetto “Cacciatori di arcobaleno. Oltre la tempesta”, una campagna di informazione e sensibilizzazione promossa da SOBI Italia, AILE onlus (Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica) e AIRI onlus (Associazione Italiana per la Ricerca sulle Istiocitosi). La campagna si avvale anche della collaborazione scientifica di AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica).

Le attività
Tante le attività e gli strumenti del progetto. Il sito web www.cacciatoridiarcobaleno.it offre informazioni sulla malattia e ospita la striscia a fumetti con protagonista Spunky, un simpatico coniglietto bianco con uno strumento magico, il suo arcobaleno, che lo aiuta a superare ogni difficoltà. “Le avventure di Spunky” sono storie illustrate per grandi e piccini, che si ispirano alla magia che ogni arcobaleno porta con sé e vogliono trasmettere un messaggio di forza, positività e superamento delle tempeste che la vita ci pone davanti.
L’arcobaleno è anche protagonista su Instagram del social media challenge #ilmioarcobaleno. Una catena di solidarietà che si apre oggi e a cui tutti possono partecipare. Per dare il proprio contributo basta condividere sul proprio profilo la foto di un arcobaleno con hashtag #ilmioarcobaleno. Tutti gli scatti saranno raccolti in una galleria sul sito web della campagna e azioneranno l’asticella dell’arcobalenometro, un barometro di solidarietà visibile nella home page.
Quando l’arcobalenometro raggiungerà il livello massimo, la campagna, grazie al contributo di SOBI, metterà a disposizione di AILE onlus e AIRI onlus un servizio per le famiglie che affrontano la tempesta dell’HLH: la possibilità di disporre di appartamenti del network Airbnb in prossimità dei Centri di riferimento per il trattamento della malattia.
Un supporto utile affinché i genitori dei piccoli possano star loro vicino durante le diversi fasi della malattia: dal day-hospital, agli esami e controlli, all’eventuale periodo di ricovero ospedaliero, che spesso avviene lontano dalla città di residenza. Un aiuto concreto, che solleva le famiglie sia dall’incombenza di dover trovare un alloggio adeguato, sia dal peso economico legato ai costi dell’affitto, in un momento in cui per la famiglia la “normalità” viene annullata dalla malattia.
“Una diagnosi di HLH scatena una terribile tempesta che investe tutta la famiglia. Una tempesta in cui ci si sente soli, perché l’HLH è rara e colpisce 1 bambino su 50.000 nuovi nati ogni anno. Ci si sente disorientati; la terapia è ferma ai risultati di 15 anni fa e solo le strutture ospedaliere altamente specializzate riescono a diagnosticare in tempi rapidi questa malattia. Per questo l’impegno di AILE onlus è rivolto a sostenere la ricerca scientifica e a offrire alle famiglie una rete di informazioni e sostegno. Ci auguriamo che questo progetto possa contribuire a diffondere maggiormente la conoscenza della malattia e ad allargare la rete di supporto, così che le famiglie si sentano meno sole”.
L’HLH è legata alla proliferazione incontrollata dei macrofagi, globuli bianchi che difendono l’organismo da agenti estranei, e a livello cellulare scatena nei piccoli pazienti una vera e propria tempesta, chiamata tempesta citochinica. “I bambini affetti da questa patologia devono essere tempestivamente diagnosticati e altrettanto celermente trattati, per evitare il verificarsi di situazioni pericolose per la vita. – spiega Franco Locatelli, Direttore del dipartimento di Onco-ematologia e Terapia Cellulare e Genica all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma – Fino a pochi anni fa, il trattamento della condizione consisteva in una somministrazione combinata di farmaci immunosoppressori e chemioterapici, il cui obiettivo è quello di bloccare l’iperinfiammazione e permettere di sottoporre il bambino a trapianto allogenico (da donatore sano) di cellule staminali emopoietiche, unica cura per questa malattia. La ricerca ha fatto recentemente passi avanti e oggi sono allo studio molecole in grado di neutralizzare selettivamente l’interferone gamma, molecola chiave nella patogenesi della malattia, evitando gli effetti citotossici e mielosoppressivi della terapia standard. È prevedibile che l’introduzione di terapie mirate permetterà di migliorare la gestione terapeutica di questi pazienti, così da creare le condizioni più favorevoli per una buona riuscita del trapianto e per la guarigione definitiva”.
La tempesta, quindi, è simbolo del difficile percorso che i pazienti e le loro famiglie si trovano di fronte. Contro la tempesta dell’HLH, l’arcobaleno rappresenta la solidarietà e la lotta alla malattia. “I piccoli e le loro famiglie non sono soli, insieme a loro i cacciatori di arcobaleno sono tanti: dai medici, ai ricercatori, alle associazioni e tutto il personale sanitario, che ogni giorno si impegnano nella lotta contro questa malattia. Oltre che sul fronte della ricerca scientifica, il nostro impegno è rivolto a favorire la collaborazione tra medici e strutture ospedaliere, per avviare i pazienti nei Centri di riferimento sul territorio nazionale e intraprendere in tempi rapidi un adeguato percorso di diagnosi e trattamento. Mi auguro che questo progetto possa contribuire ad ampliare la rete di supporto e solidarietà, così che gli arcobaleni catturati possano essere sempre di più, simbolo di vittoria nella lotta contro l’HLH”.
“Essere cacciatori di arcobaleno significa innanzitutto conoscere la malattia e impegnarsi per trovare soluzioni concrete, a sostegno dei piccoli colpiti da HLH e delle loro famiglie. Oggi l’HLH non è ancora perfettamente conosciuta dalle persone e questo crea un senso di isolamento. Siamo felici di promuovere questo progetto, perché parlare di HLH è il primo passo per sostenere chi affronta il duro percorso della diagnosi e del trattamento. In AIRI onlus siamo convinti che la lotta all’HLH passi da due principali binari di azione, l’informazione e la ricerca scientifica e ci impegniamo ogni giorno, sul campo, per essere cacciatori di arcobaleno, insieme ai piccoli e alle loro famiglie”.
“Quando si opera nel campo delle malattie rare, si sente un senso di responsabilità e urgenza particolari. Nel caso dell’HLH tutto questo è amplificato, perché nel 70% dei casi si manifesta entro i primi due anni di vita di vita e, se non trattata tempestivamente, può essere fatale in pochissimo tempo. La tempesta citochinica tipica della malattia coinvolge metaforicamente tutta la famiglia: un lungo percorso di ospedalizzazione e trattamento, per arrivare al trapianto. Come azienda vogliamo mettere in campo tutta la nostra forza rara, per portare soluzioni che aiutino i piccoli pazienti e le loro famiglie a superare al meglio questa tempesta e catturare il loro arcobaleno”.

La linfoistiocitosi emofagocitica
L’HLH è una malattia rara del sistema immunitario che nel 70% dei casi si manifesta entro i primi due anni di vita. Si stima che ogni anno in Italia circa 10 bambini siano colpiti da HLH e nel mondo si registra 1 caso ogni 50.000 nuovi nati. La malattia è legata alla proliferazione incontrollata dei macrofagi, globuli bianchi che difendono l’organismo da agenti estranei. Questo disordine linfocitario porta ad alterazioni cliniche ed ematologiche e, in assenza di trattamento, può portare alla morte in poche settimane. Non esistono al momento terapie mirate approvate in Italia per il trattamento dell’HLH. Il primo passo è una diagnosi tempestiva, seguita da interventi terapeutici di supporto per gestire le prime fasi della malattia, prima che si verifichino danni irreversibili. Nei pazienti con HLH primitiva è necessario ricorrere al trapianto allogenico di cellule staminali emopoietiche.


Il “parentese” aiuta i bambini a imparare una lingua

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Il linguaggio tipico dei genitori, caratterizzato da pochi vocaboli, ripetitivi, gestualità e tono di voce, può facilitare l’apprendimento dei più piccoli. Il modello di interazione genitore-figlio potrebbe essere più importante del numero totale di parole ascoltate.

I discorsi per bambini noti come “parentese” – caratterizzati da discorsi acuti e lenti – potrebbero effettivamente facilitare l’apprendimento delle lingue da parte dei bambini. È quanto emerge da uno studio della University of Washington a Seattle.
Le interazioni verbali dei genitori con i bambini sono state a lungo legate allo sviluppo del linguaggio infantile. Studi precedenti hanno dimostrato che i bambini parlano e comprendono più parole e frasi quando hanno interazioni verbali con genitori e caregiver. Ma ancora si sa poco su come tono e ritmo del discorso dei genitori possano influire sullo sviluppo del linguaggio precoce nei più piccoli.

Lo studio
Lo studio pubblicato da PNAS si è concentrato su ciò che i ricercatori chiamano “parentese”, un modello di linguaggio comune in molte lingue che è caratterizzato da un tono più alto, un ritmo più lento e un’intonazione esagerata, tipica di quando si parla con bambini molto piccoli.
I ricercatori hanno assegnato in modo casuale 71 famiglie con figli a ricevere coaching su come parlare con i bambini, con particolare attenzione al “parentese”, oppure al non fare coaching.
“Fornire ai genitori conoscenze e feedback sulle loro pratiche linguistiche e suggerimenti concreti su quando e come parlare con i loro bambini, ha cambiato il modo in cui questi hanno interagito con i loro figli, e questo è stato associato a impatti positivi immediati e a lungo termine sulle abilità linguistiche dei bambini”. All’inizio dello studio, quando i bambini avevano 6 mesi, i ricercatori hanno registrato le famiglie per 12 ore al fine di valutare quante parole i genitori dicessero ai neonati e quanti scambi “botta e risposta” avvenissero tra genitori e figli.
Hanno effettuato ulteriori registrazioni quando i bambini avevano 10, 14 e 18 mesi, valutando anche quali suoni borbottanti e pre-linguistici emettevano i bambini e quante parole capivano e usavano.

I risultati
Le famiglie assegnate al coaching hanno ricevuto sessioni quando i bambini avevano 6, 10 e 14 mesi. Queste sono stati progettate per incoraggiare l’uso del “parentese” e a scambi botta e risposta tra genitori e figli. I trainer hanno anche discusso delle tappe dello sviluppo del linguaggio e di come aiutare i bambini a raggiungere questi obiettivi.
Il coaching ha avuto l’effetto desiderato: le famiglie che l’hanno ricevuto hanno parlato più frequentemente il “parentese”, hanno avuto maggiori interazioni e registrato uno sviluppo linguistico più avanzato dei bambini nei primi 18 mesi. I bambini che hanno ricevuto il coaching hanno detto più parole e hanno avuto interazioni linguistiche più complesse.


Mai più denti storti: le strategie e le età giuste per la correzione

Le ultime tecniche per avere sorrisi perfetti per bambini, ragazzi e adulti. La scelta dell’apparecchio fisso o mobile dipende da diversi fattori, compreso il gradimento

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È sempre necessario l’apparecchio?
Andate in una scuola primaria e provate a chiedere chi porta l’apparecchio per i denti. Oppure guardate i sorrisi dei ragazzini che escono da una scuola media. Quanti sono quelli con una dentatura da fare invidia a una star del cinema che però non portano o non hanno mai messo un apparecchio? Sarà difficile trovarne: gli interventi ortodontici sono ormai diffusissimi e viene da chiedersi se siano sempre indispensabili. Una domanda a cui hanno risposto gli esperti dell’Associazione Specialisti Italiani in Ortodonzia (ASIO) durante l’ultimo congresso nazionale sottolineando l’importanza di rivolgersi agli specialisti in ortognatodonzia per non rischiare di esagerare, intervenendo quando non c’è bisogno, o al contrario di non mettere un apparecchio quando invece sarebbe meglio farlo.

Scegliere lo specialista
«Tutti gli ortodontisti sono dentisti, ma non tutti i dentisti sono ortodontisti: per la diagnosi e il trattamento delle irregolarità dentali e facciali serve lo specialista», sintetizza Cesare Luzi, presidente ASIO. Non è soltanto una questione estetica, tutt’altro: se il problema è solo riallineare denti leggermente storti ma la funzionalità della bocca non è alterata si può decidere di intervenire, in qualsiasi momento della vita, o anche farne a meno senza che ci siano conseguenze. Il problema si pone quando ci sono malocclusioni, ovvero alterazioni nel morso che possono provocare disfunzioni nella masticazione, nel parlato, nella respirazione: secondo le stime, fino all’80 per cento della popolazione ne ha una e questo spiega la gran quantità di bambini con l’apparecchio.

La prima visita
Quando occorre chiedersi se la bocca di un bimbo è «ben allineata» allora? «La prima visita va fatta quando ci sono ancora i denti da latte: l’ideale è fra i 4 e i 7 anni», risponde Luzi. «Non sempre occorre l’apparecchio, spesso possono bastare controlli regolari: l’intervento nei più piccoli non è mirato a risolvere una volta per tutte gli eventuali problemi della dentatura, ma a eliminare con l’apparecchio le alterazioni che poi potrebbero peggiorare e diventare più difficili da gestire».

Prevenzione
«La prevenzione è l’obiettivo prioritario. Nei bimbi vanno controllate tutte le funzioni, dalla respirazione alla deglutizione, intervenendo subito sulle abitudini viziate che potrebbero portare guai, come la suzione del dito: proprio i fattori ambientali contribuiscono o sono a volte la prima causa di malocclusione», aggiunge Ersilia Barbato, presidente della Società Italiana di Ortodonzia (SIDO). «Il momento in cui intervenire dipende dal tipo di problema: alcuni vanno affrontati subito, altri possono aspettare. Se per esempio un bimbo ha una familiarità alla protrusione della mandibola occorre correggerla subito (è il cosiddetto morso inverso, ndr)». Nei piccoli c’è una buona risposta a causa dei tempi di crescita di questo osso, dopo sarebbe più difficile.

Le cattive abitudini
Altre situazioni da affrontare presto sono, oltre alle abitudini viziate (non solo succhiarsi il dito ma anche, per esempio, una scorretta posizione della lingua), alcune asimmetrie, alterazioni nella fonazione, nella deglutizione o nella respirazione, il morso crociato, i disturbi dell’eruzione dentale nei quali serve liberare la strada ai denti definitivi: in questi casi aspettare potrebbe complicare l’assetto della bocca o rendere difficile un intervento successivo. Inoltre è importante agire se c’è una forte protrusione dell’arcata superiore, perché aumenta parecchio il rischio di traumi dentali. «Non stiamo però parlando di portare l’apparecchio per anni e anni», specifica Luzi. «In genere il primo intervento dura 18-24 mesi nei quali si risolve il problema legato alla malocclusione, poi si tiene sotto controllo la situazione e arrivati all’età puberale quando si conclude la sostituzione dei denti da latte, fra i 9 e i 12 anni, si rivaluta il da farsi.

L’adolescenza è un buon momento
L’adolescenza è un momento ideale per l’ortodonzia perché l’organismo è ancora in crescita e molto plastico ma ci sono già i denti permanenti: in questa fase si possono risolvere malocclusioni che è bene trattare da adolescenti o si può perfezionare il trattamento precedente, allineando i denti o sistemando piccoli difetti rimasti dopo aver lavorato sulle “fondamenta” ossee con l’apparecchio portato nell’infanzia. L’obiettivo è non doverlo mettere al liceo, perché a quel punto è assai meno ben accetto se non si tratta di un intervento invisibile». Serve infatti la collaborazione del paziente perché l’ortodonzia abbia successo e come spiega Barbato: «Dobbiamo ottimizzare, agendo nel momento in cui si ha il massimo effetto biologico di correzione e il maggior aiuto da parte del bimbo o del ragazzo: igiene e manutenzione possono essere critiche per la riuscita dell’intervento (si veda successivamente, ndr)». Serve perciò una valutazione attenta, perché le tipologie di apparecchi sono tante e si può sempre trovare la più giusta per ciascuno: se per esempio un bambino è recalcitrante a portarlo può essere meglio un dispositivo fisso.

Costi
Resta la questione costi: mettere l’apparecchio comporta un esborso notevole, come si tutelano le fasce deboli della popolazione? «Il Servizio Sanitario Nazionale prevede programmi di tutela della salute odontoiatrica per gli under 14 e trattamenti rivolti a chi appartiene a categorie vulnerabili (per esempio per la concomitanza di malattie complesse o motivi socioeconomici, ndr)», risponde Barbato, che è anche direttore della UOC di Ortognatodonzia al Policlinico Umberto I di Roma. «Naturalmente vengono stabilite priorità di accesso, secondo una scala di gravità progressiva della malocclusione che va da uno a cinque e sono gli ultimi due livelli che hanno la priorità assoluta».

Chi ne ha diritto?
Quanti hanno davvero un urgente bisogno di un apparecchio ortodontico? Non tutti, non sempre: una recente indagine epidemiologica condotta da Ersilia Barbato e la sua equipe al Policlinico Universitario Umberto I di Roma su circa 3500 pazienti arrivati in reparto per una prima visita ha dimostrato che solo il 26,5 per cento rientrava nelle categorie più gravi, per cui anche il Servizio Sanitario Nazionale dà priorità agli interventi. La valutazione viene fatta con l’Indice di Necessità di Trattamento Ortodontico (IOTN), che viene usato per stabilire priorità ed erogabilità dei trattamenti e prevede cinque classi di difetto a gravità crescente in funzione della presenza o meno di alterazioni dentali e/o funzionali: la prima, in cui le malocclusioni sono minori e non richiedono un intervento; la seconda, con problemi leggermente più consistenti, come una protrusione della mascella che porta a un morso aperto, ma che non sono ancora tali da richiedere l’apparecchio subito e per forza; la terza classe, in cui rientrano i casi borderline; la quarta classe, in cui l’intervento è necessario subito perché per esempio il morso è molto asimmetrico, ci sono denti sovrannumerari o che sono erotti impattando su altri; infine la quinta classe, che rende altrettanto indispensabile fare qualcosa perché per esempio ci sono denti da latte inclusi o anomalie cranio-facciali consistenti. «La maggior parte dei pazienti della nostra casistica, circa uno su due, rientrava nella prima classe di malocclusione, seguita dalla seconda e terza classe», conclude Barbato.


Bambini terminali: il Comitato di Bioetica detta la linea

“No all’accanimento clinico per accondiscendere alle richieste dei genitori e/o per rispondere a criteri di Medicina difensiva”

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Il CNB interviene sulla delicata questione del fine vita per i bambini. E lo fa con una mozione che detta 12 raccomandazioni da seguire, a partire dalla necessità di una legge nazionale sui Comitati Etici negli ospedali pediatrici. La mozione sottolinea poi che il ricorso al giudice dovrebbe avvenire solo come extrema ratio. Importante garantire agibilità della “seconda opinione”, valorizzare ruolo Associazioni genitori e assicurare omogeneità delle cure palliative in tutto il Paese.

Il tema del fine vita resta tra quelli più controversi nell’ambito dell’etica medica. E se in fase terminale si trova un bambino piccolo la linea da seguire per non incorrere in cure estreme e inutili appare ancora più ardua da individuare.
Sul tema prova a dare una linea il Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) che con una mozione approvata lo scorso 30 gennaio entra nel merito fornendo 12 specifiche raccomandazioni per i medici ma anche per i genitori, il legislatore e i giudici.
Il CNB fa innanzitutto notare che quando la gestione del fine vita riguarda i bambini piccoli “va riconosciuto che nella prassi l’accanimento clinico è spesso praticato perché quasi istintivamente, anche su richiesta dei genitori, si è portati a fare tutto il possibile, senza lasciare nulla di intentato, per preservare la loro vita, senza considerare gli effetti negativi che ciò può avere sull’esistenza del bambino in termini di risultati e di ulteriori sofferenze”.
“Altre volte, invece, - si legge ancora nella premessa alla mozione - l’accanimento clinico viene praticato in modo consapevole, come difesa da possibili accuse di omissione di soccorso o di interruzione attiva delle cure o dei trattamenti di sostegno”.
“Pertanto – osserva il CNB - queste pratiche cliniche vengono prestate principalmente non per assicurare la salute e il bene del paziente, ma come forma di tutela e di garanzia delle proprie responsabilità medico-legali relative all’attività svolta”.
“D’altronde la Medicina pediatrica si trova oggi ad affrontare nuove criticità, rappresentate dalla complessità dello scenario assistenziale, che si caratterizza prevalentemente dall’incidenza crescente delle malattie croniche e rare, associate spesso a disabilità permanenti e, a volte, alla perdita della vita in tempi brevi”.
“Tutto ciò rende ancora più complessa la riflessione su ciò che è bene fare in queste situazioni e quando e come individuare le circostanze che portano a ritenere un certo modo di operare nei confronti di un bambino come accanimento clinico, contrario al suo interesse”.

Da qui le 12 raccomandazioni, che riportiamo integralmente
1. Identificare l’accanimento clinico attraverso dati scientifici e clinici il più possibile oggettivi, garantendo la migliore qualità dei trattamenti disponibili e avvalendosi possibilmente di una pianificazione condivisa tra l’equipe medica e i genitori nel superiore interesse del bambino. II superiore interesse del bambino è il criterio ispiratore nella situazione e deve essere definito a partire dalla condizione clinica contingente, unitamente alla considerazione del dolore e della sofferenza (per quanto sia possibile misurarli), e del rispetto della sua dignità, escludendo ogni valutazione in termini di costi economici. Si deve evitare che i medici si immettano in percorsi clinici inefficaci e sproporzionati solo per accondiscendere alle richieste dei genitori e/o per rispondere a criteri di Medicina difensiva.

2. Istituire per legge nazionale e rendere effettivamente operativi i comitati per l’etica clinica negli ospedali pediatrici con ruolo consultivo e formativo, così da favorire la valutazione della complessità di tali decisioni e cercare una mediazione di controversie emergenti tra medici e genitori. Tali comitati etici dovranno essere interdisciplinari, composti da medici pediatri, specialisti degli ambiti medici oggetto di analisi, infermieri, e figure non sanitarie quali bioeticisti e biogiuristi. I comitati non dovranno sostituirsi ai professionisti nell’adottare le decisioni del caso, ma aiutarli a esercitare in modo responsabile la propria autonomia.

3. Integrare i processi decisionali dei medici e dei comitati etici, con la partecipazione dei genitori e di persone di loro fiducia, garantendo lo spazio e il tempo della comunicazione e della riflessione, coinvolgendoli nel piano di cura e di assistenza del piccolo paziente, informandoli adeguatamente sul possibile evolversi della patologia in atto al fine di identificare i limiti degli interventi terapeutici e la legittimità di iniziare i trattamenti di cura o di mantenerli o di sospenderli facendo ricorso alle cure palliative.

4. Consentire una eventuale seconda opinione, rispetto a quella dell’equipe che per prima ha preso in carico il bambino, se richiesta dai genitori o dall’equipe curante, garantendo, in condizione di autorevolezza scientifica, la libertà di scelta dei genitori, tenuto conto del primario interesse del figlio. L’auspicio del CNB è che le due opinioni possano dare maggiore certezza della identificazione dell’accanimento clinico e una maggiore condivisione nell’iniziare o continuare o sospendere i trattamenti in corso. A tal fine è opportuno rendere facilmente accessibile l’intera documentazione clinica del paziente (cartella clinica e fascicolo sanitario elettronico), così da potere valutare il giudizio scientifico ed etico in merito al ritenuto accanimento clinico.

5. Prevedere il ricorso ai giudici, in caso di insanabile disaccordo tra l’équipe medica e i familiari, come extrema ratio e nel rispetto della Legge 219/2017; tale soluzione andrebbe presa in considerazione solo dopo avere cercato una mediazione attraverso un’adeguata comunicazione con i genitori o la famiglia, tenendo conto di una corretta documentazione clinica e della richiesta al comitato di etica clinica.

6. Evitare che il divieto di ostinazione irragionevole dei trattamenti si traduca nell’abbandono del bambino nei cui confronti da parte dei medici resta fermo l’assoluto dovere di trattamenti e sostegni appropriati, siano essi presidi tecnologici o farmacologici, e di cure palliative con l’accompagnamento nel morire, anche attraverso la sedazione profonda continua in associazione con la terapia del dolore.

7. Garantire l’accesso alle cure palliative, ospedaliere e a domicilio, in modo omogeneo sul territorio.

8. Potenziare la ricerca sul dolore e sulla sofferenza nei bambini, al fine di implementare e migliorare la validazione di scale di misurazione oggettive del dolore e della sofferenza, che possano orientare - insieme ad altri parametri - le decisioni cliniche.

9. Evitare che il bambino, a maggior ragione con prognosi infausta a breve termine, sia considerato un mero oggetto di sperimentazione e ricerca da parte dei medici.

10. Implementare la formazione dei medici, del personale sanitario e degli psicologi, per creare un nucleo di professionisti in grado di sostenere i genitori sul piano emotivo e pratico (assistenti sociali, psicologi, esperti di bioetica, associazioni delle famiglie, associazioni di volontariato) e accompagnarli nel difficile percorso, dato dalle condizioni di malattia del bambino.

11. Agevolare la vicinanza dei genitori ai bambini in condizioni cliniche estremamente precarie (ad es. cure palliative svolte nella propria abitazione; previsione di congedi dal lavoro ecc.).

12. Riconoscere il ruolo di rilievo delle Associazioni dei genitori di bambini malati e consolidare le reti per l’aiuto solidale ai genitori anche da parte della società.


Disabili a scuola, per gli alunni è un’odissea

Solo un istituto su tre garantisce accessibilità

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Lo rivela l’ISTAT che segnala anche come particolarmente critica sia la disponibilità di ausili per gli alunni con disabilità sensoriale (il 2% delle scuole). Soltanto nel 15% degli edifici scolastici sono stati effettuati lavori per abbattere barriere architettoniche. Si conferma l’aumento del numero di alunni con disabilità (+ 10mila) che frequentano le scuole 3,3% del totale degli iscritti). Anche in questo caso la situazione è peggiore nelle Regioni del Sud.

Per gli alunni con disabilità motoria l’accesso a scuola è una chimera. Infatti è garantita soltanto dal 34% degli istituti. E non va meglio nemmeno Il rapporto alunno-insegnante per il sostegno dove un insegnante su 3 è selezionato dalle liste curriculari. E la situazione è peggiore al Sud rispetto al Nord. Sono alcuni dei dati contenuti nell’ultimo report dell’ISTAT che si è focalizzato sulla disabilità a scuola.

Ancora troppe barriere architettoniche nelle scuole italiane
Nell’anno scolastico 2018/2019 in Italia sono presenti complessivamente 55.209 scuole. Gli alunni con disabilità che le frequentano sono poco più di 284mila, pari al 3,3% del totale degli iscritti, un contingente in costante crescita che è aumentato, negli ultimi 10 anni, di circa 91mila unità. Tale incremento è imputabile sia a una maggiore riconoscibilità, rispetto al passato, di alcune patologie sia a un più diffuso accesso alle certificazioni. Le caratteristiche e la qualità dell’offerta scolastica hanno grande rilevanza nel processo di inclusione: l’accessibilità dello spazio, la presenza e la fruibilità di tecnologie adeguate, il sostegno di figure competenti opportunamente formate, giocano un ruolo fondamentale nel favorire la partecipazione degli alunni a una didattica inclusiva.
Nell’anno scolastico 2018-2019 sono ancora troppe le barriere fisiche presenti nelle scuole italiane: solamente una scuola su 3 risulta accessibile per gli alunni con disabilità motoria. La situazione appare migliore nel Nord del Paese dove si registrano valori superiori alla media nazionale (38% di scuole a norma) mentre peggiora, raggiungendo i livelli più bassi, nel Mezzogiorno (29%). La Regione più virtuosa è la Valle d’Aosta, con il 67% di scuole accessibili, di contro la Campania si distingue per la più bassa presenza di scuole prive di barriere fisiche (24%). La mancanza di un ascensore o la presenza di un ascensore non adatto al trasporto delle persone con disabilità rappresentano le barriere più diffuse (46%). Frequenti sono anche le scuole sprovviste di rampe per il superamento di dislivelli (33%) o bagni a norma (29%). Rari invece i casi in cui si riscontra la presenza di scale o porte non a norma (rispettivamente 6% e 3%).

Maggiori difficoltà di accesso per gli alunni con disabilità sensoriali. In Italia appena il 2% delle scuole dispone di tutti gli ausili senso-percettivi destinati a favorire l’orientamento all’interno del plesso e solo il 18% delle scuole dispone di almeno un ausilio. Anche in questo caso sul territorio si delinea un chiaro gradiente Nord-Sud: la quota diminuisce progressivamente, passando dal 23% delle Regioni del Nord al 14% di quelle del Mezzogiorno. Nonostante si rilevi ancora un grave ritardo del livello di accessibilità, il 15% delle scuole ha effettuato, nel corso dell’anno scolastico, lavori finalizzati all’abbattimento delle barriere architettoniche.

La tecnologia: un “facilitatore” ancora poco utilizzato. La tecnologia può svolgere un’importante funzione di “facilitatore” nel processo di inclusione scolastica, supportando l’alunno nella didattica e aumentando i livelli di comprensione. In Italia, una scuola su quattro risulta priva di postazioni informatiche adattate alle esigenze degli alunni con disabilità. Le differenze territoriali non sono molto marcate, ma la dotazione risulta maggiore nelle Regioni del Centro, con il 78% di scuole provviste di postazioni; nelle Regioni del Nord e del Mezzogiorno la quota si attesta al 75%.

Carenti le postazioni informatiche in classe. La collocazione delle postazioni informatiche in classe è poco diffusa (37% delle scuole): oltre il 60% delle scuole dispone di questa strumentazione in ambienti esterni alla classe come aule specifiche per il sostegno o laboratori informatici dedicati. Questo può rappresentare un ostacolo all’utilizzo dello strumento come facilitatore quotidiano per la didattica. A livello territoriale si contraddistingue ancora una volta il Mezzogiorno per la più bassa quota di postazioni in classe (34%). La dotazione di postazioni informatiche, anche quando è posizionata all’interno della classe, può risultare inadeguata, ciò accade per il 22% delle scuole. Il livello di tale carenza diminuisce nelle scuole del Nord, dove la quota di scuole con postazioni in classe non sufficienti scende al 17%, e aumenta nel Centro e nel Mezzogiorno, dove sale rispettivamente al 23 e al 26%. Nella scuola dell’infanzia gli strumenti informatici a supporto della didattica sono diversi da quelli utilizzati nelle scuole degli altri ordini, perché commisurati all’età degli alunni. In particolare, le scuole dell’infanzia che utilizzano una tecnologia specifica a supporto dell’alunno con sostegno sono il 19,5%; a livello territoriale non si riscontrano differenze rilevanti.

Insufficienti gli insegnanti specializzati per il sostegno. Nel sistema scolastico italiano la principale figura professionale a supporto della didattica è l’insegnante per il sostegno che, oltre a ricoprire un ruolo fondamentale nel percorso formativo dell’alunno, contribuisce a promuovere e favorire il processo di inclusione scolastica, realizzando interventi individualizzati in relazione alle esigenze dei singoli alunni. Nell’anno scolastico 2018/2019, gli insegnanti per il sostegno nelle scuole italiane sono quasi 173mila (fonte MIUR). A livello nazionale il rapporto alunno-insegnante (pari a 1,6 alunni ogni insegnante per il sostegno) è migliore di quello previsto dalla Legge 244/2007 che prevede un valore pari 2. Tuttavia mancano gli insegnanti specializzati e il 36% dei docenti per il sostegno viene selezionato dalle liste curriculari; sono docenti che rispondono a una domanda di sostegno non soddisfatta, ma non hanno una formazione specifica per supportare al meglio l’alunno con disabilità. Questo fenomeno è più frequente nelle Regioni del Nord, dove la quota di insegnanti curriculari che svolge attività di sostegno sale al 47%, e si riduce nel Mezzogiorno attestandosi al 21%. Anche la formazione in tecnologie educative, fondamentale per l’utilizzo corretto della strumentazione a supporto della didattica, risulta ancora poco diffusa: nel 12% delle scuole italiane nessun insegnante per il sostegno ha frequentato un corso specifico per l’utilizzo appropriato delle tecnologie a supporto della didattica, nel 64% delle scuole soltanto alcuni docenti hanno frequentato corsi, mentre nei restanti casi (24%) tutti gli insegnanti hanno frequentato almeno un corso.

Pochi assistenti all’autonomia nelle Regioni del Mezzogiorno. Nelle scuole italiane gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione (assistente ad personam) che affiancano gli insegnanti per il sostegno, sono poco meno di 54mila (19 per 100 alunni con disabilità). Si tratta di operatori specializzati, finanziati dagli enti locali, la cui presenza può migliorare molto la qualità dell’azione formativa facilitando la comunicazione dello studente con disabilità e stimolando lo sviluppo delle abilità nelle diverse dimensioni della sua autonomia. A livello nazionale il rapporto alunno/assistente è pari a 4,8; nel Mezzogiorno cresce a 5,8 con punte massime in Campania e in Molise, dove supera rispettivamente la soglia di 14 e 13 alunni per ogni assistente. La presenza di assistenti aumenta nelle Regioni del Centro e del Nord (4,4) raggiungendo i livelli più alti nella Provincia Autonoma di Trento e nelle Marche, con un rapporto che non supera la soglia di 3 alunni per assistente.

Meno ore di assistenza nelle scuole di Sud e Isole. Gli alunni con limitazioni nell’autonomia dispongono mediamente di 8,9 ore settimanali di presenza di un assistente all’autonomia e alla comunicazione, per i più gravi le ore medie salgono a 11,5. La domanda di assistenza non è totalmente soddisfatta: il 5,7% degli alunni con disabilità avrebbe bisogno del supporto di questa figura professionale, ma non ne usufruisce. Tale quota sale al 7,3% nelle scuole del Mezzogiorno mentre diminuisce nel Centro al 4%. Le differenze territoriali si riscontrano soprattutto in relazione agli alunni con limitazioni più gravi che nel Nord ricevono in media quasi 2 ore settimanali di supporto in più rispetto al Mezzogiorno.


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